Les activités

J'avais des projets plein la tête pour le week end mais le temps gris est venu compliquer les choses. J'ai parlé aux filles de la bibliothèque, je ne n'avais jamais tenté l'expérience avec mes dodounes. Elles voulaient tellement y aller, le temps de compter jusqu'à trois et elles étaient déjà habillées. Nous sommes parties entre filles. Rendue à la bibliothèque, elles se sont choisies trois livres chaque et dieu qu'elles étaient fière. Mali et Maëva adorent les livres, l'imaginaire est très fort dans leur monde. Dimanche le temps froid est venu encore une fois compliquer les choses donc nous avons opté pour la piscine. Maëva a la trouille de l'eau mais vraiment la trouille et Mali, je ne savais pas trop quelle serait sa réaction. Maëva m'a vraiment surprise, au début, elle avait de l'eau jusqu'à la demi cuisse avec un visage tendu et puis dix minutes après, elle était toute trempée avec une visage détendu. Mali était un peu craintive, et par la suite, elle nageait avec son papa dans le plus creux de la piscine. En sortant de la piscine, les filles, nous ont dit ''merci'' et là j'ai compris qu'elles venaient d'appécier et ce, même si elles en avaient peur. Elles font déjà face à leur peur. Je suis digne d'être leur mère...

Mali et Maëva

IL NE FAUT pas toujours croire se que les médecins disent. On m'avait dit tellement de chose négative sur le syndrome que je ne voulais pas y croire. Mali a déjoué certains pronostics et j'en suis tellement fière. Parfois, je me surprends d'avoir les yeux dans la flotte en regardant ma belle rouquine accomplir des tâches simple comme s'habiller. Mali est très bonne à l'école malgré son handicap et elle a même des privilèges de grande à l'école, elle va porter le carton d'absence au secrétariat. Les commentaires du professeur sont souvent positif et j'en suis si fière.

Ma Maëva a eu le diagnostic de dyspraxie. BOFFF!!! J'ai le coeur en miette pour elle. Plusieurs épreuves arrivent pour elle dont l'école. Je comprends maintenant tellement de chose qui concerne son caractère, son retard de langage et ses colères C'est maintenant définitif la famille est vraiment terminée. Je ne veux plus transmettre l'héritage que j'ai laissé à mes deux boules d'amour. J'ai encore le moral et souvent je me demande comment je fais. C'est quoi ma recette miracle pour voir encore la vie en rose? Je ne sais pas mais je sais que je suis solide et que même une tornade de catégorie 5 ne viendra pas à bout de moi.Je veux continuer à l'être pour mes ''dodounes'' parce qu'elles aussi le sont, SOLIDE. Quand j'y repense mon héritage n'est peut-être pas si mauvais que ça...

Nous revoilà

Après plusieurs mois d'absence, nous revoilà!

Enfin! Nous avons notre maison. Le déménagement est chose du passé et les rénovations aussi. Moi qui n'a jamais eu de maison, je peux vous dire que l'appartement avec une famille n'est plus un option.

Des nouvelles de Mali. Petite cocotte a fait du chemin. Elle a commencé l'école et elle adore. Moi, la grande angoissée... finalement pour rien. Mali réussit super bien, elle est arrivée avec un méritas scolaire. OUI! OUI! un méritas. Ma petite Mali d'amour. Pour son autonomie. J'en reviens tout simplement pas.

Elle a même commencé à lire avec des pictogrammes. Je suis tellement fière d'elle. Mme Mali est bien fière d'elle aussi et avec raison, c'est un modèle à suivre. L'autre jour mon chum me dit; est ce que tu te rends compte que Mali marche. Comme il a raison, parfois on regarde seulement ce qui est a travaillé sans regardé le point de départ. Elle est partie de loin mais j'ai décidé de croire en elle.

5 ans déjà. En juin 2006, le diagnostic de Mali était encore frais. Elle était gavée. Molle mais pas juste un peu… euh énormément. Les médecins de Ste-Justine nous avaient dit que c’était l’enfant la plus hypotonique, du jamais vu pour eux. Ils ne donnaient pas cher de sa peau. Mali est notre premier enfant et à l’époque je venais tout juste d’avoir 21 ans. Un défi de taille pour de jeune parent. Les gens proches de nous refusaient et refuse toujours de dire handicapé. Non, non pour eux Mali est juste différente. Des souvenirs comme ceux-ci on n’oublie pas.

En mars 2006, le 8 pour être plus précise Mali est venue au monde. Une grosse épreuve pour moi de laisser mon enfant à l'hôpital. Moi je suis revenue à la maison avec le ventre vide et les mains vide. Enceinte, je me suis faite tellement de scénario mais celui d’un enfant handicapé était le dernier. Ma grossesse s’est déroulée à merveille. Un bébé calme dans ma bédaine mais au fond de moi, il y a avait quelque chose de pas normal. C’était comme si, je me doutais que … la nature me préservait une surprise.
Le plus important, c’est le progrès de Mali. Les médecins ne pouvaient pas me dire si elle marcherait un jour. Aujourd’hui Mali marche, parle de plus en plus. Elle est propre et commence à être de plus en plus autonome. Elle commence l’école en septembre. WOWWW! Ça c’est mon carburant pour continuer avec elle.

L'effet d'une bombe!

Et bouuummm! Comme une bombe atomique. L'état d'urgence est sonné. Mali entre dans la phase critique. C'est ironique, manger est nécessaire à maintenir une bonne santé. Moi, j'essaie le plus possible de contrôler le menu et les quantités ingérées par Mali. Je vous dit;c'est pas facile. Il faut tout penser, tout contrôler et tout prévoir. Un matin, Mali était debout devant le garde manger et sa petite main était sur la pognée de la porte. Elle voulait ouvrir la porte mais pourtant on sortait de table. Le temps avance, elle entre à l'école. Je perds peu à peu le 'peu' de contrôle que j'avais sur cet aspect; la nourriture. La chaleur est arrivée et les friandises glacées aussi... Elle n'a pas le droit à grand chose et la marge d'erreur est TRÈS mince. Goûtée une fois par Mali = un droit acquis pour Mali. Pas FACILE de priver son enfant.

Mali 1 - Orthèse 0

Lundi,Mali avait rendez-vous en physiatrie pour un suivi annuel de ses orthèses. Je m'attendais à tout, sauf à: Et bien Mali n'a plus besoin d'othèse Pour nous c'est une grosse victoire. L'alignement de ses hanches et de ses pieds est ENFIN normal. Une bonne paire de bottine et Mali est prête pour la marche sans difficulté.

Aussi, au dernier plan d'intervention, la physio nous avait parlé d'une chaise roulante pour l'entrée scolaire... OH OH OH!!! le père-noël est passé avant le temps puisque Mali MARCHE!!!! Des victoires, des buts atteints. Un coup que tu as goûté à ça, tu en veux encore et encore.

Me, Myself and I.

Ah oui, j'oubliais nous sommes au Québec ici, nous sommes un peuple à part, distinct... Oui! c'est vrai! une belle bande de chialeux pas de colonne. On est bon pour être jaloux du voisin, d'envier ses amis et de se regarder le nombril. On ''chiale'' sur le gouvernement mais quand il y a élections...le peuple ne va pas voter. Je veux en venir à... La grève de Poste Canada qui est maintenant rendu en LOCK OUT !!! Des gens tellement méchant qui parle à travers leur chapeau. '' On le sait ben des travailleurs qui chiale le ventre plein'' JE VEUX METTRE AU CLAIR... ILS NE SE BATTENT PAS POUR LE SALAIRE MAIS POUR LES AVANTAGES SOCIAUX''

Si ici nous avions pas le privilège d'avoir un bon emploi sur deux. Nous aurions pas le choix d'être sur le bras de l'état.Parce qu'avec un médicament qui nous coûte plus que 1500$ par mois. À quoi bon de travailler au salaire minimun avec un médicament pas couvert par la RAMQ. Nous ici, l'alternative c'est d'être gâté pourrit et d'avoir un bon travail avec de bon avantages sociaux. AH oui, pour ceux qu'ils ne savaient pas ... Les assurances de la poste ne couvre pas tout les frais du médicamant de Mali. Donc, on en paie une partie... Mais la, avec le Lock out, il n'y a plus d'assurance.On paie le médicament au complet et nous avons plus de salaire. JE VOUS DEMANDE ... de la compassion. Pas de pitié. Juste pas de jugement. J'oubliais comment le peuple québecois pouvait être Me, Myself and I. Aucune compassion.

Je suis déçu des gens. En même temps, je me demande si c'est moi qui a trop de compassion pour les autres. J'essaie de ne pas juger les gens. Ce n'est pas toujours facile mais... au moins j'essaie.