ma belle

ma belle

vendredi 4 avril 2014

Le retour à la normal

Mardi, Mali et moi avions rendez-vous au CHU Ste-Justine en nutrition. Je peux vous dire que j'appréhendais beaucoup cette rencontre puisque l'épisode de la'' prise de poids de trois livres'' de novembre dernier était encore très fraîche dans ma tête. Plusieurs choses surréel se sont passées cette journée là, pour les maman habituées comme moi de Ste-Justine vont comprendre tout de suite: J'ai trouvé une place de stationnement en moins de 2 minutes et mon rendez-vous était à 14h30 et à 14h15 nous étions déjà en rencontre avec la nutritionniste. 14h50 nous étions déjà sur le chemin du retour. OH yeah!

En plus de tout ça, la nutritionniste m'annonçait que Mali avait perdu 2 livres et des poussières depuis son dernier rendez-vous en endocrinologie de novembre dernier. Est ce un hasard de l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Ou un mélange de '' on ne sort plus pour ne pas l'exposer à la tentation'' et l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Je ne sais pas. La nutritionniste m'a demandé ma recette pour la perte de poids... et également elle avait beaucoup de compassion quand je lui ai dit que Mali était très matinale ( 4H30-5h)  hihihi!

Pour la recette de la perte de poids c'est bien simple: AUCUN SUCRE AJOUTÉ!

Lait d'amande à la Vanille ( sans sucre) 40 calories pour 250 ml (merci costco de vendre à la caisse)
Gruau nature avec compote de pomme ( sans sucre)

Beaucoup de légumes un peu de féculant et des protéines. Fromage faible en gras. Yogourt faible en gras. fruit frais.

Pour le réveil matinal, on se trouve des trucs! Mon chum lui, il n'entend rien! Je vous le jure qui dort super profond. Moi, j'entends tout ce qui se passe donc je l'entends ma petite souris venir me rejoindre dans mon lit. Je ne peux pas refuser ses câlins quand même, on se colle jusqu'à 6 hrs et ensuite on écoute les bonshommes. Bref, on s'arrange mais je peux vous dire que le soir mon lit est souvent pris d'assaut assez tôt...par moi.

Quand je suis revenue de Ste-Justine ce jour là, j'ai fait un ''high five'' à mon mari en lui disant Good Job parce que c'est important de se dire les bons coups. Parce que nous devons faire des choix de fréquentations de personne pour le bien-être et la santé de Mali, parce que faire suivre un régime comme celui ci à un enfant de 8 ans est parfois difficile, parce que nous croyons en elle et en ses capacités etc...

Ah oui! c'est possible de se faire de nouveaux amis ( je me sens tellement ado en écrivant ça) qui comprennent notre réalité. C'est rare mais possible! Nous avons été manger chez des amis et ils ont pris la peine de faire un dessert avec des fruits. Mali a mangé le même dessert que tout le monde et elle était super heureuse de manger la même chose que les autres enfants. Les enfants du couple d'amis n'ont rien dit même qu'ils étaient super heureux, eux aussi! ( Je sais tellement Steph que tu vas te reconnaître)
Je me suis sentie pour une rare fois comprise et aussi j'ai senti que Mali était respectée dans sa condition.

Ok j'arrête d'écrire... je suis partie pour écrire un livre!

vendredi 21 février 2014

Il faut le dire quand ça va bien... alors ça va bien!

Ce n'est pas tout noir dans la vie d'une famille ''pas ordinaire'', il y a des hauts et des bas comme dans n'importe quelle famille. Même si parfois, nous avons le goût de tout abandonner, il y a tellement de beaux et bons moments.

Mali est spéciale, unique et extraordinaire. Elle ne fait jamais comme tout le monde, et c'est ça qui est merveilleux. Elle prend souvent le chemin le plus difficile mais termine toujours par réussir! Je ne sais pas où elle prend ses forces mais elle nous épate à tous les jours. Elle a une mémoire d'éléphant, je ne peux pas rien oublier parce que si non, je me fais remettre à l'ordre assez vite avec un ''MAMANNNNNN tu es dans LUNEEEEE'' et moi bien, ces temps-ci j'ai un peu la tête ailleurs donc je profite de ''mon deuxième cerveau gratuit''. Bref, je l'aime dans sa différence, je l'aime avec sa tête de bœuf (rigide x 1000), je l'aime avec ses crises incontrôlable et que seule maman peut gérer, je l'aime avec son sourire contagieux... bref JE L'AIME TOUT COURT!

Oui il y a toujours l'alimentation... la fameuse bouffe! La boîte à lunch à l'école est un attrait pour ma belle rouquine. C'est tellement difficile pour elle mais en même temps je n'en reviens pas, elle a 7 ans et se contrôle du mieux qu'elle peut. Faut dire qu'elle a une vraiment une bonne professeur depuis 3 ans, vous savez une perle qui est dévouée à la cause des enfants, une dame qui aime d'amour les petits enfants différents, une dame qui écrit dans l'agenda de Mali a tous les jours et les rares journée où l'agenda est vide, j'ai le droit à un courriel! Merci à toi...

Je me suis un peu égarée du sujet de la bouffe mais je reviens vite à mes moutons... ici tout va bien, je crois même qu'elle a perdu un peu de poids, je suis un peu contente puisqu'avec le commentaire du médecin en décembre dernier j'avais peur que l'obésité commence à se pointer le bout du nez. Il y a encore de la sensibilisation à faire puisque plusieurs personnes (sans être méchant) sont simplement inconscient de la gravité de l'attraction que Mali à envers la nourriture. Pour Mali c'est comme un ''junkie'' qui est en manque d'héroïne donc imaginez quelqu'un qui se drogue devant un autre ''junkie'', qui lui est en manque grave de d'héroïne... c'est atroce pour le ''junkie en manque''. Imaginez à 7 ans, elle doit se contrôler quand elle va dans les fêtes d'enfants et surtout quand un enfant se ressert un deuxième morceaux de gâteau. C'est atroce pour elle... elle se contrôle mais je peux lire dans ses yeux que c'est difficile pour elle. C'est exactement le pourquoi nous avons fait le choix de choisir nos sortis parce que nous voulons pas faire exprès de l'exposer à cette ''drogue'' qui peut être mortelle.

hommage à ma petite rouquine qui aura 8 ans dans 2 semaines...
Je t'aime Mali

lundi 16 décembre 2013

Aujourd'hui j'ai envie de laisser de côté mon armure et ma cape de super héros. Aujourd'hui j'ai envie d'être ''juste la maman''. Je suis épuisée de faire la psychologue, l'ergothérapeute, la physiothérapeute, l'orthophoniste, la nutritionniste, l'infirmière etc... Malheureusement les besoins de Mali ne vont pas en diminuant. La moindre fièvre peut-être mortelle, la moindre infection pulmonaire peut-être mortelle, le moindre manque de surveillance peut-être mortelle.

Je ne compte pas les fois où je me lève vers 4hrs du matin avec elle parce que son cycle du sommeil n'est pas le même que nous. Je ne compte pas les fois où j'ai eu des claques au visage parce qu'elle ne contrôle pas son impulsivité. Je ne compte pas les fois où j'ai nettoyé des plaies qu'elle avait faite elle-même sur son beau visage. Elle s'automutile. VOYONS ARRÊTE DIS-JE! Mais non! c'est plus fort qu'elle, elle sait que ce n'est pas bien! Des solutions nous avons trouvé par milliers mais malheureusement... je continue à nettoyer des plaies et moi je suis... désarmée. J'ai vu tout les spécialistes possible mais personne n'a su nous aider.

Elle a des obsessions avec des objets, des jouets et des rituels. Je ne peux pas déroger de sa routine parce que pour elle, c'est la fin du monde et que gérer une autre crise nous tente pas. Elle est rigide! Elle a aucune flexibilité. Elle mange la même chose pour déjeuner depuis qu'elle a 18 mois, elle a 7 ans maintenant. Elle joue avec ses billes à colliers toujours de la même manière, elle fait toujours des casse-têtes etc...

Aujourd'hui ma cape de super héros est sur mon dos malgré tout, même si je suis épuisée...

Il faut dire que le vidéo de l'entrevue de Charles Lofortune à ''deux hommes en or (Télé-Québec)'' m'a fait encore plus réaliser qu'il y a les services pour les enfants handicapés des riches et des pauvres...

jeudi 28 novembre 2013

le diplome ne fait pas la personne

Mardi, Mali avait rendez-vous au CHU Ste-Justine en endocrinologie. J'ai toujours hâte au rendez-vous ''d'endocrino'' parce que le bilan de santé est à jour puis on la mesure, on la pèse et enfin, le médecin ajuste la dose d'hormone de croissance.

Malheureusement j'ai tombé sur un médecin grognon. Mali, ma douce rouquine a grandi de 3 cm ce qui est très bon! Mais le point négatif elle a engraissé de 3 livres  et tout ça en 6 mois. Elle mesure 109 cm pour 21kg et porte encore du 5 ans de pantalon et du 6 ans de chandail et ELLE A 7ANS. Je peux vous dire qu'elle est loin d'avoir un surplus de poids selon mes yeux de maman.

Quand le médecin me parlait du poids de Mali, elle me semblait alarmiste. Moi je n'allais pas là pour ça, j'allais là pour savoir le plan de ''match'' pour sa puberté précoce. Bref, je suis sortie du bureau démolie, en miette et dans le doute. Elle m'a dit que je ne faisais pas assez pour Mali, pas assez d'activité physique et que je devais en faire plus. C'est la raison de sa prise de poids énorme selon elle. Elle a même rajouté que l'hiver on a tendance à mettre nos enfants devant la télévision. (Je vous épargne ce que j'ai dit) Également me questionner sur l'accès que je lui donne à la nourriture

Pour moi, Mali reste un ENFANT, elle a de la physio une fois par semaine, 4 heures d'éducation physique par semaine et 1 heure de piscine le samedi et vous savez quoi? La fin de semaine elle tombe endormie pendant 1h30 l'après-midi parce que son petit corps a besoin de récupérer. Elle a le dimanche pour se reposer et faire ses devoirs. Je trouve ça énorme comme activité physique! Je ne compte pas les fois où on prend des promenades avec le chien. Donc qu'on vienne me dire que Mali ne bouge pas assez ça ne passe pas. Mali est stimulée au maximum et même que parfois elle me dit qu'elle est fatiguée, je la respecte dans sa fatigue.

Elle est peut-être en poussée de croissance?

Et oui je surveille tout ce qu'on lui donne à manger, sa nourriture va sur la balance et je compte le nombre de calorie.

Elle aurait pu me dire; Madame surveiller son alimentation de plus près  .

Mais de me dire que Mali n'en fait pas assez et que moi aussi, je l'ai en de travers de la gorge.

Elle a 7 ans , elle est très intelligente et elle a tout compris ce que le médecin a dit. Mali me dit à la maison qu'elle veut une pomme et non du yogourt parce qu'elle veut être en santé. Imaginez comment elle a pu se sentir dans le bureau du médecin... J'aime mieux ne pas y penser.

Je suis déçue, triste et en colère par cette rencontre avec raison.

mardi 16 juillet 2013

Mali est chanceuse, elle passe l'été avec sa soeur et sa maman. Pas de camp de jour donc moins de stress pour maman. Nous passons nos journées dans la piscine et nous explorons les nombreux insectes que la forêt nous apporte. Mali et Maëva ont leur boîte à insecte et elles sont toujours prête à faire de l'observation de ''bébitte''.

Mali va bien malgré sa légère prise de poids. C'est difficile avec l'été qui est très chaude de lui refuser une crème glacé et de lui refiler une collation plus ''plate''. Pourtant le plaisir de l'été se fait autrement qu'avec de la nourriture malsaine, rien de mieux qu'une bonne nectarine bien juteuse ou bien, un yogourt glacé. Nous continuons à faire de la sensibilisation sur l'alimentation de Mali, chose qui n'est pas facile et ce, même dans notre entourage immédiate. L'alimentation est un sujet qui me tient à coeur, je lis énormément sur ce cette matière parce qu'il ne faut pas oublier qu'une bonne ALIMENTATION est la base pour avoir de l'énergie durable, manger de la ''scrap'' donne de l'énergie, oui mais pour un court laps de temps. Également il y a pleusieurs aliments qui a des fonctions autres que nutritif (Ex: L'avocat qui est connu pour son apport en bon gras et il peut servir, aussi pour les problèmes de peau sèche) et sans oublier les aliments qui peuvent guérir certaine infections voir quelques maladies .

Avez-vous remarqué comment les jeunes aujourd'hui sont souvent en surplus de poids dès 3 ans? Moi, j'en fais des crises d'urticaires! ATTENTION ce n'est pas un jugement c'est une simplement une triste constatation de l'empire américain. Samedi dernier, nous sommes allé avec les filles au parc d'amusement Alice au pays des merveilles et c'est à partir de ce moment là que je me suis dis: les gens ne connaissent pas les conséquence d'une mauvaise alimentation chez l'enfant et surtout chez les bébés. Il y avait un couple assit à côté de nous et qui nourrissait leur bébé d'environ 8 mois avec des frites trempés dans le ''ketchup'' et des croquettes de poulet très grasses. Le pire dans tout ça, c'est que le père parlait avec son ami qui était lui aussi assit pas trop loin de nous, - il lui disait que 2 fois par semaine leur bébé mange du FAST FOOD parce que son bébé aime ça!- QUOI? comment un enfant de 8 mois peut faire des choix alimentaires? Il n'est même pas conscient de ce qu'il ingère.

Pensez plus loin que votre bout du nez. C'est vous les tuteurs donc c'est à vous, cher parents de faire l'éducation sur ce qui est une bonne alimentation! Combien de fois j'ai vu un enfant de en bas âge boire de la liqueur ou simplement du thé glacé... il y a énormément de sucre la dedans et surtout beaucoup de caféine! Et par la suite certains parents se questionne parce que leur enfant n'est pas capable de rester en place. C'est assez simple l'enfant vient d'ingérer l'équivalence de 8 cuillères à soupe de sucre.

Sur ce, Mali et toute la famille nous nous battons contre une maladie qui est totalement sournoise et sans pitiée. Nous essayons de faire de la sensibilisation avec la famille, les amis et les intervenants. Malheureusement ce n'est pas gagné puisqu'il y a certaines personnes qui ne comprennent pas ou tout simplement qu'ils refusent de croire que les conséquences d'une mauvaise alimentation peuvent être mortelle. Mali commence à comprendre qu'elle est différente et elle me dit que les bonbons ne sont pas bon pour se bedon, si elle, Mali, 7 ans, comprend que le sucre n'est pas bon pour elle pourquoi des gens adultes ne comprennent pas? Je ne sais pas... mais nous, nous continuons notre sensibilisation on passe pour des ''control Freak'' mais nous nous assumons. Ce qui est le plus triste dans tout ça, c'est qu'il faut faire des choix pour Mali et pour nous donc nous sortons moins souvent voir les gens qui offrent du toujours des ''friandises'' à notre belle Mali parce que le choix est simple nous voulons Mali avec nous le plus longtemps possible et en santé.

lundi 23 avril 2012

Les activités

J'avais des projets plein la tête pour le week end mais le temps gris est venu compliquer les choses. J'ai parlé aux filles de la bibliothèque, je ne n'avais jamais tenté l'expérience avec mes dodounes. Elles voulaient tellement y aller, le temps de compter jusqu'à trois et elles étaient déjà habillées. Nous sommes parties entre filles. Rendue à la bibliothèque, elles se sont choisies trois livres chaque et dieu qu'elles étaient fière. Mali et Maëva adorent les livres, l'imaginaire est très fort dans leur monde. Dimanche le temps froid est venu encore une fois compliquer les choses donc nous avons opté pour la piscine. Maëva a la trouille de l'eau mais vraiment la trouille et Mali, je ne savais pas trop quelle serait sa réaction. Maëva m'a vraiment surprise, au début, elle avait de l'eau jusqu'à la demi cuisse avec un visage tendu et puis dix minutes après, elle était toute trempée avec une visage détendu. Mali était un peu craintive, et par la suite, elle nageait avec son papa dans le plus creux de la piscine. En sortant de la piscine, les filles, nous ont dit ''merci'' et là j'ai compris qu'elles venaient d'appécier et ce, même si elles en avaient peur. Elles font déjà face à leur peur. Je suis digne d'être leur mère...

vendredi 20 avril 2012

Mali et Maëva

IL NE FAUT pas toujours croire se que les médecins disent. On m'avait dit tellement de chose négative sur le syndrome que je ne voulais pas y croire. Mali a déjoué certains pronostics et j'en suis tellement fière. Parfois, je me surprends d'avoir les yeux dans la flotte en regardant ma belle rouquine accomplir des tâches simple comme s'habiller. Mali est très bonne à l'école malgré son handicap et elle a même des privilèges de grande à l'école, elle va porter le carton d'absence au secrétariat. Les commentaires du professeur sont souvent positif et j'en suis si fière.

Ma Maëva a eu le diagnostic de dyspraxie. BOFFF!!! J'ai le coeur en miette pour elle. Plusieurs épreuves arrivent pour elle dont l'école. Je comprends maintenant tellement de chose qui concerne son caractère, son retard de langage et ses colères C'est maintenant définitif la famille est vraiment terminée. Je ne veux plus transmettre l'héritage que j'ai laissé à mes deux boules d'amour. J'ai encore le moral et souvent je me demande comment je fais. C'est quoi ma recette miracle pour voir encore la vie en rose? Je ne sais pas mais je sais que je suis solide et que même une tornade de catégorie 5 ne viendra pas à bout de moi.Je veux continuer à l'être pour mes ''dodounes'' parce qu'elles aussi le sont, SOLIDE. Quand j'y repense mon héritage n'est peut-être pas si mauvais que ça...