tag:blogger.com,1999:blog-35550524768202186202024-03-08T15:16:25.261-05:00Vivre avec le Prader-Willi au quotidienVivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.comBlogger24125tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-92130168865410846262014-04-04T09:06:00.001-04:002014-04-04T09:06:37.970-04:00Le retour à la normalMardi, Mali et moi avions rendez-vous au CHU Ste-Justine en nutrition. Je peux vous dire que j'appréhendais beaucoup cette rencontre puisque l'épisode de la'' prise de poids de trois livres'' de novembre dernier était encore très fraîche dans ma tête. Plusieurs choses surréel se sont passées cette journée là, pour les maman habituées comme moi de Ste-Justine vont comprendre tout de suite: J'ai trouvé une place de stationnement en moins de 2 minutes et mon rendez-vous était à 14h30 et à 14h15 nous étions déjà en rencontre avec la nutritionniste. 14h50 nous étions déjà sur le chemin du retour. OH yeah!<br />
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En plus de tout ça, la nutritionniste m'annonçait que Mali avait perdu 2 livres et des poussières depuis son dernier rendez-vous en endocrinologie de novembre dernier. Est ce un hasard de l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Ou un mélange de '' on ne sort plus pour ne pas l'exposer à la tentation'' et l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Je ne sais pas. La nutritionniste m'a demandé ma recette pour la perte de poids... et également elle avait beaucoup de compassion quand je lui ai dit que Mali était très matinale ( 4H30-5h) hihihi! <br />
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Pour la recette de la perte de poids c'est bien simple: AUCUN SUCRE AJOUTÉ!<br />
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Lait d'amande à la Vanille ( sans sucre) 40 calories pour 250 ml (merci costco de vendre à la caisse)<br />
Gruau nature avec compote de pomme ( sans sucre)<br />
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Beaucoup de légumes un peu de féculant et des protéines. Fromage faible en gras. Yogourt faible en gras. fruit frais.<br />
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Pour le réveil matinal, on se trouve des trucs! Mon chum lui, il n'entend rien! Je vous le jure qui dort super profond. Moi, j'entends tout ce qui se passe donc je l'entends ma petite souris venir me rejoindre dans mon lit. Je ne peux pas refuser ses câlins quand même, on se colle jusqu'à 6 hrs et ensuite on écoute les bonshommes. Bref, on s'arrange mais je peux vous dire que le soir mon lit est souvent pris d'assaut assez tôt...par moi.<br />
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Quand je suis revenue de Ste-Justine ce jour là, j'ai fait un ''high five'' à mon mari en lui disant Good Job parce que c'est important de se dire les bons coups. Parce que nous devons faire des choix de fréquentations de personne pour le bien-être et la santé de Mali, parce que faire suivre un régime comme celui ci à un enfant de 8 ans est parfois difficile, parce que nous croyons en elle et en ses capacités etc...<br />
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Ah oui! c'est possible de se faire de nouveaux amis <span style="font-size: xx-small;">( je me sens tellement ado en écrivant ça)</span> qui comprennent notre réalité. C'est rare mais possible! Nous avons été manger chez des amis et ils ont pris la peine de faire un dessert avec des fruits. Mali a mangé le même dessert que tout le monde et elle était super heureuse de manger la même chose que les autres enfants. Les enfants du couple d'amis n'ont rien dit même qu'ils étaient super heureux, eux aussi! <span style="font-size: xx-small;">( Je sais tellement Steph que tu vas te reconnaître) </span><br />
Je me suis sentie pour une rare fois comprise et aussi j'ai senti que Mali était respectée dans sa condition.<br />
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Ok j'arrête d'écrire... je suis partie pour écrire un livre!Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-73767152283052603092014-02-21T12:08:00.003-05:002014-02-21T12:10:24.559-05:00Il faut le dire quand ça va bien... alors ça va bien!Ce n'est pas tout noir dans la vie d'une famille ''pas ordinaire'', il y a des hauts et des bas comme dans n'importe quelle famille. Même si parfois, nous avons le goût de tout abandonner, il y a tellement de beaux et bons moments.<br />
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Mali est spéciale, unique et extraordinaire. Elle ne fait jamais comme tout le monde, et c'est ça qui est merveilleux. Elle prend souvent le chemin le plus difficile mais termine toujours par réussir! Je ne sais pas où elle prend ses forces mais elle nous épate à tous les jours. Elle a une mémoire d'éléphant, je ne peux pas rien oublier parce que si non, je me fais remettre à l'ordre assez vite avec un ''MAMANNNNNN tu es dans LUNEEEEE'' et moi bien, ces temps-ci j'ai un peu la tête ailleurs donc je profite de ''mon deuxième cerveau gratuit''. Bref, je l'aime dans sa différence, je l'aime avec sa tête de bœuf (rigide x 1000), je l'aime avec ses crises incontrôlable et que seule maman peut gérer, je l'aime avec son sourire contagieux... bref JE L'AIME TOUT COURT! <br />
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Oui il y a toujours l'alimentation... la fameuse bouffe! La boîte à lunch à l'école est un attrait pour ma belle rouquine. C'est tellement difficile pour elle mais en même temps je n'en reviens pas, elle a 7 ans et se contrôle du mieux qu'elle peut. Faut dire qu'elle a une vraiment une bonne professeur depuis 3 ans, vous savez une perle qui est dévouée à la cause des enfants, une dame qui aime d'amour les petits enfants différents, une dame qui écrit dans l'agenda de Mali a tous les jours et les rares journée où l'agenda est vide, j'ai le droit à un courriel! Merci à toi... <br />
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Je me suis un peu égarée du sujet de la bouffe mais je reviens vite à mes moutons... ici tout va bien, je crois même qu'elle a perdu un peu de poids, je suis un peu contente puisqu'avec le commentaire du médecin en décembre dernier j'avais peur que l'obésité commence à se pointer le bout du nez. Il y a encore de la sensibilisation à faire puisque plusieurs personnes (sans être méchant) sont simplement inconscient de la gravité de l'attraction que Mali à envers la nourriture. Pour Mali c'est comme un ''junkie'' qui est en manque d'héroïne donc imaginez quelqu'un qui se drogue devant un autre ''junkie'', qui lui est en manque grave de d'héroïne... c'est atroce pour le ''junkie en manque''. Imaginez à 7 ans, elle doit se contrôler quand elle va dans les fêtes d'enfants et surtout quand un enfant se ressert un deuxième morceaux de gâteau. C'est atroce pour elle... elle se contrôle mais je peux lire dans ses yeux que c'est difficile pour elle. C'est exactement le pourquoi nous avons fait le choix de choisir nos sortis parce que nous voulons pas faire exprès de l'exposer à cette ''drogue'' qui peut être mortelle. <br />
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hommage à ma petite rouquine qui aura 8 ans dans 2 semaines...<br />
Je t'aime MaliVivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-12962285946487458372013-12-16T09:08:00.002-05:002013-12-16T09:08:24.740-05:00Aujourd'hui j'ai envie de laisser de côté mon armure et ma cape de super héros. Aujourd'hui j'ai envie d'être ''juste la maman''. Je suis épuisée de faire la psychologue, l'ergothérapeute, la physiothérapeute, l'orthophoniste, la nutritionniste, l'infirmière etc... Malheureusement les besoins de Mali ne vont pas en diminuant. La moindre fièvre peut-être mortelle, la moindre infection pulmonaire peut-être mortelle, le moindre manque de surveillance peut-être mortelle.<br />
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Je ne compte pas les fois où je me lève vers 4hrs du matin avec elle parce que son cycle du sommeil n'est pas le même que nous. Je ne compte pas les fois où j'ai eu des claques au visage parce qu'elle ne contrôle pas son impulsivité. Je ne compte pas les fois où j'ai nettoyé des plaies qu'elle avait faite elle-même sur son beau visage. Elle s'automutile. VOYONS ARRÊTE DIS-JE! Mais non! c'est plus fort qu'elle, elle sait que ce n'est pas bien! Des solutions nous avons trouvé par milliers mais malheureusement... je continue à nettoyer des plaies et moi je suis... désarmée. J'ai vu tout les spécialistes possible mais personne n'a su nous aider.<br />
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Elle a des obsessions avec des objets, des jouets et des rituels. Je ne peux pas déroger de sa routine parce que pour elle, c'est la fin du monde et que gérer une autre crise nous tente pas. Elle est rigide! Elle a aucune flexibilité. Elle mange la même chose pour déjeuner depuis qu'elle a 18 mois, elle a 7 ans maintenant. Elle joue avec ses billes à colliers toujours de la même manière, elle fait toujours des casse-têtes etc...<br />
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Aujourd'hui ma cape de super héros est sur mon dos malgré tout, même si je suis épuisée...<br />
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Il faut dire que le vidéo de l'entrevue de Charles Lofortune à ''deux hommes en or (Télé-Québec)'' m'a fait encore plus réaliser qu'il y a les services pour les enfants handicapés des riches et des pauvres...Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-90120923826775860922013-11-28T20:17:00.001-05:002013-11-28T20:49:28.202-05:00le diplome ne fait pas la personneMardi, Mali avait rendez-vous au CHU Ste-Justine en endocrinologie. J'ai toujours hâte au rendez-vous ''d'endocrino'' parce que le bilan de santé est à jour puis on la mesure, on la pèse et enfin, le médecin ajuste la dose d'hormone de croissance.<br />
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Malheureusement j'ai tombé sur un médecin grognon. Mali, ma douce rouquine a grandi de 3 cm ce qui est très bon! Mais le point négatif elle a engraissé de 3 livres et tout ça en 6 mois. Elle mesure 109 cm pour 21kg et porte encore du 5 ans de pantalon et du 6 ans de chandail et <strong>ELLE A 7ANS. </strong>Je peux vous dire qu'elle est loin d'avoir un surplus de poids selon mes yeux de maman. <br />
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Quand le médecin me parlait du poids de Mali, elle me semblait alarmiste. Moi je n'allais pas là pour ça, j'allais là pour savoir le plan de ''match'' pour sa puberté précoce. Bref, je suis sortie du bureau démolie, en miette et dans le doute. Elle m'a dit que je ne faisais pas assez pour Mali, pas assez d'activité physique et que je devais en faire plus. C'est la raison de sa prise de poids énorme selon elle. Elle a même rajouté que l'hiver on a tendance à mettre nos enfants devant la télévision. (Je vous épargne ce que j'ai dit) Également me questionner sur l'accès que je lui donne à la nourriture<br />
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Pour moi, Mali reste un <strong>ENFANT</strong>, elle a de la physio une fois par semaine, 4 heures d'éducation physique par semaine et 1 heure de piscine le samedi et vous savez quoi? La fin de semaine elle tombe endormie pendant 1h30 l'après-midi parce que son petit corps a besoin de récupérer. Elle a le dimanche pour se reposer et faire ses devoirs. Je trouve ça énorme comme activité physique! Je ne compte pas les fois où on prend des promenades avec le chien. Donc qu'on vienne me dire que Mali ne bouge pas assez ça ne passe pas. Mali est stimulée au maximum et même que parfois elle me dit qu'elle est fatiguée, je la respecte dans sa fatigue.<br />
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Elle est peut-être en poussée de croissance? <br />
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Et oui je surveille tout ce qu'on lui donne à manger, sa nourriture va sur la balance et je compte le nombre de calorie.<br />
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Elle aurait pu me dire; Madame surveiller son alimentation de plus près .<br />
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Mais de me dire que Mali n'en fait pas assez et que moi aussi, je l'ai en de travers de la gorge.<br />
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Elle a 7 ans , elle est très intelligente et elle a tout compris ce que le médecin a dit. Mali me dit à la maison qu'elle veut une pomme et non du yogourt parce qu'elle veut être en santé. Imaginez comment elle a pu se sentir dans le bureau du médecin... J'aime mieux ne pas y penser.<br />
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Je suis déçue, triste et en colère par cette rencontre avec raison.<br />
<strong></strong><br />Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-16062878785313052602013-07-16T09:20:00.001-04:002013-07-16T09:29:31.691-04:00Mali est chanceuse, elle passe l'été avec sa soeur et sa maman. Pas de camp de jour donc moins de stress pour maman. Nous passons nos journées dans la piscine et nous explorons les nombreux insectes que la forêt nous apporte. Mali et Maëva ont leur boîte à insecte et elles sont toujours prête à faire de l'observation de ''bébitte''.<br />
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Mali va bien malgré sa légère prise de poids. C'est difficile avec l'été qui est très chaude de lui refuser une crème glacé et de lui refiler une collation plus ''plate''. Pourtant le plaisir de l'été se fait autrement qu'avec de la nourriture malsaine, rien de mieux qu'une bonne nectarine bien juteuse ou bien, un yogourt glacé. Nous continuons à faire de la sensibilisation sur l'alimentation de Mali, chose qui n'est pas facile et ce, même dans notre entourage immédiate. L'alimentation est un sujet qui me tient à coeur, je lis énormément sur ce cette matière parce qu'il ne faut pas oublier qu'une bonne ALIMENTATION est la base pour avoir de l'énergie durable, manger de la ''scrap'' donne de l'énergie, oui mais pour un court laps de temps. Également il y a pleusieurs aliments qui a des fonctions autres que nutritif (Ex: L'avocat qui est connu pour son apport en bon gras et il peut servir, aussi pour les problèmes de peau sèche) et sans oublier les aliments qui peuvent guérir certaine infections voir quelques maladies .<br />
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Avez-vous remarqué comment les jeunes aujourd'hui sont souvent en surplus de poids dès 3 ans? Moi, j'en fais des crises d'urticaires! ATTENTION ce n'est pas un jugement c'est une simplement une triste constatation de l'empire américain. Samedi dernier, nous sommes allé avec les filles au parc d'amusement Alice au pays des merveilles et c'est à partir de ce moment là que je me suis dis: les gens ne connaissent pas les conséquence d'une mauvaise alimentation chez l'enfant et surtout chez les bébés. Il y avait un couple assit à côté de nous et qui nourrissait leur bébé d'environ 8 mois avec des frites trempés dans le ''ketchup'' et des croquettes de poulet très grasses. Le pire dans tout ça, c'est que le père parlait avec son ami qui était lui aussi assit pas trop loin de nous, - il lui disait que 2 fois par semaine leur bébé mange du FAST FOOD parce que son bébé aime ça!- QUOI? comment un enfant de 8 mois peut faire des choix alimentaires? Il n'est même pas conscient de ce qu'il ingère.<br />
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Pensez plus loin que votre bout du nez. C'est vous les tuteurs donc c'est à vous, cher parents de faire l'éducation sur ce qui est une bonne alimentation! Combien de fois j'ai vu un enfant de en bas âge boire de la liqueur ou simplement du thé glacé... il y a énormément de sucre la dedans et surtout beaucoup de caféine! Et par la suite certains parents se questionne parce que leur enfant n'est pas capable de rester en place. C'est assez simple l'enfant vient d'ingérer l'équivalence de 8 cuillères à soupe de sucre.<br />
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Sur ce, Mali et toute la famille nous nous battons contre une maladie qui est totalement sournoise et sans pitiée. Nous essayons de faire de la sensibilisation avec la famille, les amis et les intervenants. Malheureusement ce n'est pas gagné puisqu'il y a certaines personnes qui ne comprennent pas ou tout simplement qu'ils refusent de croire que les conséquences d'une mauvaise alimentation peuvent être mortelle. Mali commence à comprendre qu'elle est différente et elle me dit que les bonbons ne sont pas bon pour se bedon, si elle, Mali, 7 ans, comprend que le sucre n'est pas bon pour elle pourquoi des gens adultes ne comprennent pas? Je ne sais pas... mais nous, nous continuons notre sensibilisation on passe pour des ''control Freak'' mais nous nous assumons. Ce qui est le plus triste dans tout ça, c'est qu'il faut faire des choix pour Mali et pour nous donc nous sortons moins souvent voir les gens qui offrent du toujours des ''friandises'' à notre belle Mali parce que le choix est simple nous voulons Mali avec nous le plus longtemps possible et en santé. Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-68391457531294724652012-04-23T13:22:00.002-04:002012-04-23T13:22:55.537-04:00Les activitésJ'avais des projets plein la tête pour le week end mais le temps gris est venu compliquer les choses. J'ai parlé aux filles de la bibliothèque, je ne n'avais jamais tenté l'expérience avec mes dodounes. Elles voulaient tellement y aller, le temps de compter jusqu'à trois et elles étaient déjà habillées. Nous sommes parties entre filles. Rendue à la bibliothèque, elles se sont choisies trois livres chaque et dieu qu'elles étaient fière. Mali et Maëva adorent les livres, l'imaginaire est très fort dans leur monde.
Dimanche le temps froid est venu encore une fois compliquer les choses donc nous avons opté pour la piscine. Maëva a la trouille de l'eau mais vraiment la trouille et Mali, je ne savais pas trop quelle serait sa réaction. Maëva m'a vraiment surprise, au début, elle avait de l'eau jusqu'à la demi cuisse avec un visage tendu et puis dix minutes après, elle était toute trempée avec une visage détendu. Mali était un peu craintive, et par la suite, elle nageait avec son papa dans le plus creux de la piscine. En sortant de la piscine, les filles, nous ont dit ''merci'' et là j'ai compris qu'elles venaient d'appécier et ce, même si elles en avaient peur. Elles font déjà face à leur peur. Je suis digne d'être leur mère...Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-58914116421899131322012-04-20T14:20:00.004-04:002012-04-20T14:54:21.908-04:00Mali et MaëvaIL NE FAUT pas toujours croire se que les médecins disent. On m'avait dit tellement de chose négative sur le syndrome que je ne voulais pas y croire. Mali a déjoué certains pronostics et j'en suis tellement fière. Parfois, je me surprends d'avoir les yeux dans la flotte en regardant ma belle rouquine accomplir des tâches simple comme s'habiller. Mali est très bonne à l'école malgré son handicap et elle a même des privilèges de grande à l'école, elle va porter le carton d'absence au secrétariat. Les commentaires du professeur sont souvent positif et j'en suis si fière.<br /><br />Ma Maëva a eu le diagnostic de dyspraxie. BOFFF!!! J'ai le coeur en miette pour elle. Plusieurs épreuves arrivent pour elle dont l'école. Je comprends maintenant tellement de chose qui concerne son caractère, son retard de langage et ses colères C'est maintenant définitif la famille est vraiment terminée. Je ne veux plus transmettre l'héritage que j'ai laissé à mes deux boules d'amour. J'ai encore le moral et souvent je me demande comment je fais. C'est quoi ma recette miracle pour voir encore la vie en rose? Je ne sais pas mais je sais que je suis solide et que même une tornade de catégorie 5 ne viendra pas à bout de moi.Je veux continuer à l'être pour mes ''dodounes'' parce qu'elles aussi le sont, SOLIDE. Quand j'y repense mon héritage n'est peut-être pas si mauvais que ça...Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-71520764221049570192012-01-15T16:58:00.002-05:002012-01-15T17:19:11.428-05:00Nous revoilàAprès plusieurs mois d'absence, nous revoilà!<br /><br />Enfin! Nous avons notre maison. Le déménagement est chose du passé et les rénovations aussi. Moi qui n'a jamais eu de maison, je peux vous dire que l'appartement avec une famille n'est plus un option.<br /><br />Des nouvelles de Mali. Petite cocotte a fait du chemin. Elle a commencé l'école et elle adore. Moi, la grande angoissée... finalement pour rien. Mali réussit super bien, elle est arrivée avec un méritas scolaire. OUI! OUI! un méritas. Ma petite Mali d'amour. Pour son autonomie. J'en reviens tout simplement pas. <br /><br />Elle a même commencé à lire avec des pictogrammes. Je suis tellement fière d'elle. Mme Mali est bien fière d'elle aussi et avec raison, c'est un modèle à suivre. L'autre jour mon chum me dit; est ce que tu te rends compte que Mali marche. Comme il a raison, parfois on regarde seulement ce qui est a travaillé sans regardé le point de départ. Elle est partie de loin mais j'ai décidé de croire en elle.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-36056617031035621962011-06-30T08:27:00.002-04:002011-06-30T12:18:47.154-04:005 ans déjà. En juin 2006, le diagnostic de Mali était encore frais. Elle était gavée. Molle mais pas juste un peu… euh énormément. Les médecins de Ste-Justine nous avaient dit que c’était l’enfant la plus hypotonique, du jamais vu pour eux. Ils ne donnaient pas cher de sa peau. Mali est notre premier enfant et à l’époque je venais tout juste d’avoir 21 ans. Un défi de taille pour de jeune parent. Les gens proches de nous refusaient et refuse toujours de dire handicapé. Non, non pour eux Mali est juste différente. Des souvenirs comme ceux-ci on n’oublie pas. <br /><br />En mars 2006, le 8 pour être plus précise Mali est venue au monde. Une grosse épreuve pour moi de laisser mon enfant à l'hôpital. Moi je suis revenue à la maison avec le ventre vide et les mains vide. Enceinte, je me suis faite tellement de scénario mais celui d’un enfant handicapé était le dernier. Ma grossesse s’est déroulée à merveille. Un bébé calme dans ma bédaine mais au fond de moi, il y a avait quelque chose de pas normal. C’était comme si, je me doutais que … la nature me préservait une surprise.<br />Le plus important, c’est le progrès de Mali. Les médecins ne pouvaient pas me dire si elle marcherait un jour. Aujourd’hui Mali marche, parle de plus en plus. Elle est propre et commence à être de plus en plus autonome. Elle commence l’école en septembre. WOWWW! Ça c’est mon carburant pour continuer avec elle.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-87719233931699086472011-06-27T16:49:00.004-04:002011-06-27T17:29:37.854-04:00L'effet d'une bombe!Et bouuummm! Comme une bombe atomique. L'état d'urgence est sonné. Mali entre dans la phase critique. C'est ironique, manger est nécessaire à maintenir une bonne santé. Moi, j'essaie le plus possible de contrôler le menu et les quantités ingérées par Mali. Je vous dit;c'est pas facile. Il faut tout penser, tout contrôler et tout prévoir. Un matin, Mali était debout devant le garde manger et sa petite main était sur la pognée de la porte. Elle voulait ouvrir la porte mais pourtant on sortait de table. Le temps avance, elle entre à l'école. Je perds peu à peu le 'peu' de contrôle que j'avais sur cet aspect; la nourriture. La chaleur est arrivée et les friandises glacées aussi... Elle n'a pas le droit à grand chose et la marge d'erreur est TRÈS mince. Goûtée une fois par Mali = un droit acquis pour Mali. Pas FACILE de priver son enfant.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-69769530013151254932011-06-21T19:58:00.004-04:002011-06-21T20:09:55.286-04:00Mali 1 - Orthèse 0Lundi,Mali avait rendez-vous en physiatrie pour un suivi annuel de ses orthèses. Je m'attendais à tout, sauf à: Et bien Mali n'a plus besoin d'othèse Pour nous c'est une grosse victoire. L'alignement de ses hanches et de ses pieds est ENFIN normal. Une bonne paire de bottine et Mali est prête pour la marche sans difficulté.<br /><br />Aussi, au dernier plan d'intervention, la physio nous avait parlé d'une chaise roulante pour l'entrée scolaire... OH OH OH!!! le père-noël est passé avant le temps puisque Mali MARCHE!!!! Des victoires, des buts atteints. Un coup que tu as goûté à ça, tu en veux encore et encore.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-32612685810183390132011-06-16T18:29:00.009-04:002011-06-20T07:31:40.677-04:00Me, Myself and I.Ah oui, j'oubliais nous sommes au Québec ici, nous sommes un peuple à part, distinct... Oui! c'est vrai! une belle bande de chialeux pas de colonne. On est bon pour être jaloux du voisin, d'envier ses amis et de se regarder le nombril. On ''chiale'' sur le gouvernement mais quand il y a élections...le peuple ne va pas voter. Je veux en venir à... La grève de Poste Canada qui est maintenant rendu en LOCK OUT !!! Des gens tellement méchant qui parle à travers leur chapeau. '' On le sait ben des travailleurs qui chiale le ventre plein'' JE VEUX METTRE AU CLAIR... ILS NE SE BATTENT PAS POUR LE SALAIRE MAIS POUR LES AVANTAGES SOCIAUX'' <br /><br />Si ici nous avions pas le privilège d'avoir un bon emploi sur deux. Nous aurions pas le choix d'être sur le bras de l'état.Parce qu'avec un médicament qui nous coûte plus que 1500$ par mois. À quoi bon de travailler au salaire minimun avec un médicament pas couvert par la RAMQ. Nous ici, l'alternative c'est d'être gâté pourrit et d'avoir un bon travail avec de bon avantages sociaux. AH oui, pour ceux qu'ils ne savaient pas ... Les assurances de la poste ne couvre pas tout les frais du médicamant de Mali. Donc, on en paie une partie... Mais la, avec le Lock out, il n'y a plus d'assurance.On paie le médicament au complet et nous avons plus de salaire. JE VOUS DEMANDE ... de la compassion. Pas de pitié. Juste pas de jugement. J'oubliais comment le peuple québecois pouvait être Me, Myself and I. Aucune compassion.<br /><br />Je suis déçu des gens. En même temps, je me demande si c'est moi qui a trop de compassion pour les autres. J'essaie de ne pas juger les gens. Ce n'est pas toujours facile mais... au moins j'essaie.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-20251535089281192182011-06-10T18:09:00.002-04:002011-06-10T18:40:48.469-04:00Je suis vraiment chanceuse!Oui, je suis chanceuse. Pourquoi? Parce que j'ai une équipe d'enfer. Tous, nous travaillons dans un seul BUT. Ce BUT est l'épanouissement de Mali. L'ortophoniste, l'érgothérapeutre, la physiothérapeutre, l'éducatrice spécialisée et son éducatrice en garderie ont mis tout leur amour pour elle, pour nous. Moi, je ne sais pas trop comment, depuis 5 ans, j'ai pu concilier les nombreux rendez-vous de Mali, mon travail, ma famille, mon école et mon amoureux. Ce mois si, je suis à bout de souffle. Mali a tellement de rendez-vous. En moyenne 4 par semaines et ce, jusqu'à la fin août. C'est normal, un petit BOUM!!! avant l'entrée scolaire. Mais après tout JE SUIS QUI MOI pour dire que je suis à bout de souffle... Mali, ELLE??? Elle doit être plus qu'épuisée. C'est elle qui donne son 100% à tous les rendez-vous, moi je fais que jouer à la motivatrice et au taxi. SAUF QUE! Je sais que l'entrée à la maternelle me donnera une bouffée d'air à mon bout de souffle (???). Donc je ne me donne pas le droit d'être à bout de souffle... encore un petit sprint de 2 mois et demi avant de respirer un bon coup.<br /><br />Je suis chanceuse... parce que ma prochaine bouffée d'air sera meilleure et plus fraîche croyez moi!!! Je vais savourer...Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-91736620652047462302011-06-07T19:51:00.003-04:002011-06-07T20:04:43.860-04:00Le Régime hypocalorique de France modifié pour Mali<strong>Alimentation de 3 à 5 ans</strong><br />Matin: <br />200 à 250 ml de lait 1%<br />20g de pain (ou 20g de céréales,Gruau...) + 5g de beurre (Je ne lui en donne pas, sauf si elle prend des rôties, je lui donne du beurre d'arachide naturel<br />fruit ou compote sans sucre<br /><br />Collation:Petit Yogourt Silouhette 35 Calories ou petit craquelin Triscuit avec un morceau de fromage ou<br />fruit ou compote sans sucre<br /><br />Midi:<br />100g de légumes<br />130g de féculents (pomme de terre, riz, pates)<br />20g de viande <br />fruit ou compote sans sucre<br />20g de produits céréaliers<br />200 ml de lait 1%<br /><br /><br />collation:<br />Petit Yogourt Silouhette 35 Calories ou petit craquelin Triscuit avec un morceau de fromage ou<br />fruit ou compote sans sucre<br /><br /><br />Soir:<br />150g de légumes<br />100g de féculents +10g d'huile ( bon gras)EX: faire sauter les légumes dans la poele avec de l'huile d'olive<br />200 ml de lait 1%<br />fruit ou compote sans sucre<br />20g de produits céréaliers<br />20g de viandeVivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-56032931954097125632011-06-07T13:13:00.002-04:002011-06-07T13:34:30.649-04:00Petite mais grande en même temps...Aujourd'hui c'était la visite de l'école maternelle de Mali. C'était super! La classe de Mali sera composé de 7 enfants pour 3 adultes. Un professeur, une TES et une préposée. J'ai observé Mali attentivement pendant qu'elle visitait l'école. J'ai eu une impression. Comme si Mali était dans son domaine, je vous le jure, une vraie petite fille de classe. Elle regardait les sacs à dos, les casiers et disait bonjour à tous les enfants qui passaient. Je suis sortit de l'école avec le coeur moins lourd et beaucoup moins inquiète. Depuis ce matin, je vois l'entrée à la maternelle de Mali comme quelque chose de bénifique pour elle et.... peut-être pour moi. Je suis une protectrice née. Personne ne doit faire de mal au gens que j'aime, si non... Je viens dangereuse. Malheureusement j'ai sur-protégé Mali par peur qu'elle puisse avoir mal, Étrangement, je n'ai plus cette peur et ça c'est MERVEILLEUX.<br />------------------------------------------------------------------------------------<br /><br />Pour faire suite à son auto-mutilation... Hier nous avions rendez-vous à Ste-Justine en Pédiatrie. Bon, nous sommes fier de nous, puisque Mali à descendu son ratio poid-taille. Elle a grandit de 4 cm depuis Janvier et prit 2 lbs depuis 1 an. En Janvier, elle avait prit 4 lbs en 6 mois, le medecin nétait pas vraiment content! Donc j'ai commencé à suivre le Régime alimentaire de la France et Mali a perdu 2 livres. <br /><br />Pour son auto-mutilation, Mali a eu une requête en pédopsychiatrie. Je suis soulagée. Enfin! Une personne ressource qui pourra aider notre petit bijou. Donc j'attends impatiemment le rendez-vous.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-89698977161728988632011-03-09T08:26:00.005-05:002011-03-09T11:15:31.320-05:00BruxismePlusieurs conséquences du Prader Willi pourrit la vie de nos enfant. Ici nous avons 2 trucs que nous sommes pas capable de venir à bout. Le bruxisme et la mutilation.<br /><br /> Mali a une blessure sur le menton depuis le mois de septembre. Parfois elle est presque guérit puis elle se gratte et le tout est à recommencer. Nous avons fait tout en notre pouvoir pour que la plaie ne soit pas accessible. Elle se mutile pendant la nuit. Il nous reste une option, lui mettre des mitaines pour dormir bien attachées pour qu'elle ne puisse pas les enlever. Une option que je n'aime pas trop... Les enfants Prader Willi ont moins de sensibilité que les enfants ''normaux''. On m'a dit que Mali sentait sa bouche engourdit comme si elle sortait d'un traitement de canal chez le dentiste.<br /><br />Le bruxime, elle ''griche'' des dents depuis qu'elle a 2 ans. Plusieurs rencontres avec les dentistes de l'hopital Ste-Justine pour me faire dire à tout coup que ce n'était pas <strong>si</strong> alarmant et que de toute façon c'est ses dents de bébé. Ils ont transféré son dossier en crano-facial après des pressions de ma part et eux n'ont pas ''niaser'' avec ça. Tout presse puisque la clinique de cranio-facial pense que l'usure des dents de Mali peut affecter son <strong>langage </strong>.L'usure de ses dents est tout simplement incroyable. Ses incisives centrales et latérales du haut sont tellement usées qu'elles sont rendues au nerf et pour le reste il ya 60% d'usure. Aujourd'hui Mali a rendez-vous à Ste-Justine avec l'ortophoniste de la clinique de crano-facial. Tout va être vérifier. Une piste sur un trouble de sa mâchoire est suspectée. Malgré tout je suis contente que Mali soit prit en charge par cette équipe.<br /><br />Et un jour je vous parlerais de la température corporelle de Mali... Ça aussi c'est un autre MYSTÈRE!Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-26485817101681708422011-03-06T17:05:00.003-05:002011-03-06T17:22:30.012-05:00Comme le temps passe vite.Si petite et fragile. Elle remplissait à peine mon creux de bras. Les Cheveux couleur feu et les yeux bleus comme le ciel qui laissait apparaitre au loin un orage. Pendant son long séjour à l'hôpital, quand elle dormait profondément et que j'arrivais le matin à son chevet, je déposais ma main sur son ventre puis c'était automatique ces grands yeux bleux orageux s'ouvraient. Pour moi c'était assez pour dire qu'elle me reconnaissait. Quel bonheur, ma puce savait que j'étais là.<br /><br />Plusieurs spécialistes cherchaient pourquoi Mali était comme ça... si FRAGILE. Ils me disaient tous que c'était la première enfant aussi HYPOTONIQUE qu'ils voyaient. Qu'il ne fallait pas trop se faire d'espoir. Elle avait un syndrome super rare qui fait partit des maladies orphelines.<br /><br />Aujourd'hui Mali aura 5 ans dans 2 dodos et nous la fêtons aujourd'hui. Elle commence à marcher, elle rit, elle parle ( à sa façon ), elle danse, elle chante, elle s'obstine, fait des casses-tête de 100 mcx.<br /><br />Bref, malgré tout, elle nous épate.<br /><br />Bonne fête ma grande <br />Je t'aime maman xxxVivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-15746438345698811992011-03-04T06:57:00.002-05:002011-03-04T07:12:01.948-05:00Apprendre à vivre avec le syndrome à tous les joursAujourd'hui, je veux faire plaisir aux filles. Nous allons au cinéma ensemble. Pour moi c'est un casse-tête. Mali a super hâte d'y aller mais la première chose qu'elle me parle c'est le maïs soufflé. Le film pour elle c'est comme un complément au maïs soufflé. Elle va au cinéma pour manger. Le problème c'est qu'elle voit tout les petits en manger... pourquoi pas elle??? Je lui en donne mais je lui met une limite. C'est assez étrange puisqu'elle comprend la limite que je lui impose. Elle n'en redemande plus par la suite mais j'ai toujours peur que ça change puis qu'elle me fasse une crise au cinéma. Il faut que j'apprenne à ne pas anticiper et vivre avec quand ça arrivera. C'est beaucoup de travail sur moi. Mais bon, juste de la savoir c'est déjà un pas de fait hein?!?Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-91432101848425659002011-03-03T19:12:00.006-05:002011-03-04T07:30:13.293-05:00Mali a 5 ans.... ce qui veut dire entrer scolaire!Les mamans, nous, nous avons souvent très hâte que nos petits commencent la maternelle. C'est un beau moment.<br /><br />Moi... Bof! J'ai la ''chienne''. Peur, angoisse et colère. J'ai tellement peur pour elle. Je ne pourrais pas être là pour l'aider, la consoler et pour la PROTÈGER. Je suis angoisser pour elle. Je suis angoisser que quelqu'un l'oublie à quelque part dans l'école, que quelqu'un se moque d'elle, qu'elle n'évolue pas comme ils veulent. Je suis en colère contre la VIE. Je suis vraiment très en colère puisque ma bulle vient d'éclater. Pourquoi? Pourquoi? <br /><br />Je l'aime, Je l'adore même si ce n'est pas toujours facile. Si parfois j'ai le goût de tout lacher, de tout abandonner et de soupirer un bon coup. C'est fou comme je paierais cher pour que Mali reste bébé pour la protèger. <br /><br />Mali vient d'être classé en <strong>Classe Déficience Multiple</strong> pour septembre 2011. Oui... Je sais c'est peut-être la meilleure décision pour elle. Un milieu où son estime personnelle vais être stimulée au maximum. C'est une classe avec des enfants ayant plusieurs déficiences soient motrices, langages et physiques. Donc Mali sera se reconnaitre la dedans. Pour moi c'est une pillule très dure à avaler. Je viens de prendre une débarque comme on dit... Hier, je me sentais hyper coupable, comme si je n'avais pas fait assez pour elle.<br /><br />Le temps va passer et je vais peut-être plus me faire à l'idée. J'ai hâte de connaitre une bonne nuit de sommeil...Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-414290677367113812010-06-01T15:54:00.002-04:002010-06-01T15:58:03.679-04:00<a href="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/TAVmHtA_z3I/AAAAAAAAACY/EkJVgKBq1gA/s1600/animal.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 300px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/TAVmHtA_z3I/AAAAAAAAACY/EkJVgKBq1gA/s320/animal.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5477896804294971250" /></a><br /><br />Voilà un jeu pour aider à l'extension du pognet. Tu colle les animaux sur le frigo et tu demandes de coller les animaux soient en haut et en bas. Sa aide à travailler les notions spacials.Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-16954787462685866532010-01-22T19:05:00.000-05:002010-01-22T19:09:46.079-05:00ErgoErgo encore, j'ai trouvé ça aujourd'hui au Toys r us à la demande de l'ergo à Mali.<br />Il faut lacer de trou en trou. C'est un peu difficile. Elle y arrive mais avec de l'aide.<br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1o9kKCzSxI/AAAAAAAAACQ/7hCFIW2tHMc/s1600-h/ergo+6.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 239px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1o9kKCzSxI/AAAAAAAAACQ/7hCFIW2tHMc/s320/ergo+6.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429719992129243922" /></a>Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-23129389905227624942010-01-21T20:16:00.001-05:002010-01-21T20:23:04.000-05:00PhysioPour aider notre petite Mali à la marche nous avons fait faire des orthèses tibiales ( à cause de sont pied ) aussi une marchette. Avec la marchette, elle veut aller trop vite , elle avance sa marchette trop rapidement et elle ''pic du nez''.<br /><br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j8_cJQJpI/AAAAAAAAACA/sfsT-N1IjHo/s1600-h/IMG_0328.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j8_cJQJpI/AAAAAAAAACA/sfsT-N1IjHo/s320/IMG_0328.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429367517612091026" /></a><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j8-7a7quI/AAAAAAAAAB4/her4qruL_wc/s1600-h/IMG_0110.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 240px; height: 320px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j8-7a7quI/AAAAAAAAAB4/her4qruL_wc/s320/IMG_0110.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429367508827876066" /></a>Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-29519194922791469682010-01-21T19:57:00.000-05:002010-01-21T20:26:58.194-05:00Au tour de l'ergo!!!Des jeux pour l'ergo.<br /><br />La pâte à modeler. Toujours bon de faire ça à nos cocos.<br /><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j-sxSNosI/AAAAAAAAACI/bOPzeK0TM6A/s1600-h/IMG_0043.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j-sxSNosI/AAAAAAAAACI/bOPzeK0TM6A/s320/IMG_0043.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429369395892560578" /></a><br />Voici quelques jeux à faire. Pour améliorer la dextérité. <br /><br />Pour lacer des petits morceaux.<br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6QSw0u1I/AAAAAAAAABw/o2HlZBLxKLo/s1600-h/ergo+5.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 249px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6QSw0u1I/AAAAAAAAABw/o2HlZBLxKLo/s320/ergo+5.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429364508616604498" /></a><br /><br />Pour couper au couteau<br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6QMxBfzI/AAAAAAAAABo/cI6WiFfEA8Y/s1600-h/ergo+4.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 271px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6QMxBfzI/AAAAAAAAABo/cI6WiFfEA8Y/s320/ergo+4.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429364507006828338" /></a><br /><br />Pour la dextérité fine<br /><a href="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6P6xKOfI/AAAAAAAAABg/wBAPBpmqBJk/s1600-h/ergo+3.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 250px; height: 250px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j6P6xKOfI/AAAAAAAAABg/wBAPBpmqBJk/s320/ergo+3.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429364502175562226" /></a><br /><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j4UHhuHVI/AAAAAAAAABY/ibqEB2GB4R8/s1600-h/ergo+2.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j4UHhuHVI/AAAAAAAAABY/ibqEB2GB4R8/s320/ergo+2.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429362375296687442" /></a><br /><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j4TwohY-I/AAAAAAAAABQ/9TlTctzEzi4/s1600-h/ergo.jpg"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 231px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j4TwohY-I/AAAAAAAAABQ/9TlTctzEzi4/s320/ergo.jpg" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429362369151198178" /></a>Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-3555052476820218620.post-26712243917517827602010-01-21T19:23:00.000-05:002010-01-21T20:12:54.577-05:00Truc pour le language...On le sait que nos enfants ont des troubles de language. Je vous donne quelques trucs que j'ai de mon orthophoniste. Aussi des jeux pour aider le développement global.<br /><br />Voici les sifflets. Faire souffler vos enfants dedans aussi souvent que possible. Sa aide à renforcir les muscles de la bouche.<br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j3mVTu7kI/AAAAAAAAABI/YjVbdIusK5o/s1600-h/IMG_0495.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j3mVTu7kI/AAAAAAAAABI/YjVbdIusK5o/s320/IMG_0495.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429361588722134594" /></a><br /><br />La cahier de communication. Mali commence à communiquer avec ça, Elle aime bien. Des études ont démontré que des images pour communiquer favorise le developpement du language.<br /><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j3SmyFDpI/AAAAAAAAABA/_pxDur3Ymk4/s1600-h/IMG_0497.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j3SmyFDpI/AAAAAAAAABA/_pxDur3Ymk4/s320/IMG_0497.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429361249815432850" /></a><br /><br />Le petit jeux de caillou aide à comprendre les séquences. Dans le fond il montre très bien les étapes. Du genre ( Je plante une fleur, ensuite je l'arrose et pour terminer elle pousse ).<br /><br /><a href="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j1nBMWYXI/AAAAAAAAAAw/vjYB44YIOJw/s1600-h/IMG_0498.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j1nBMWYXI/AAAAAAAAAAw/vjYB44YIOJw/s320/IMG_0498.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429359401479070066" /></a><br /><br />Le petit jeux de picto. Mali l'aime bien. Il vien avec plusieurs catégories. Fruits, Légumes, transports, vêtements, instruments de musique, dans la salle de bain etc...<br />Il faut placer les bons pictos au bon endroit.<br /><br /><a href="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j2v2S1BTI/AAAAAAAAAA4/4HQtkXPfr2E/s1600-h/IMG_0499.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_ksLPAZqIrC4/S1j2v2S1BTI/AAAAAAAAAA4/4HQtkXPfr2E/s320/IMG_0499.JPG" border="0" alt=""id="BLOGGER_PHOTO_ID_5429360652683904306" /></a>Vivre au quotidiens avec le Prader-Willihttp://www.blogger.com/profile/00244562685445700956noreply@blogger.com0