Aujourd'hui j'ai envie de laisser de côté mon armure et ma cape de super héros. Aujourd'hui j'ai envie d'être ''juste la maman''. Je suis épuisée de faire la psychologue, l'ergothérapeute, la physiothérapeute, l'orthophoniste, la nutritionniste, l'infirmière etc... Malheureusement les besoins de Mali ne vont pas en diminuant. La moindre fièvre peut-être mortelle, la moindre infection pulmonaire peut-être mortelle, le moindre manque de surveillance peut-être mortelle.

Je ne compte pas les fois où je me lève vers 4hrs du matin avec elle parce que son cycle du sommeil n'est pas le même que nous. Je ne compte pas les fois où j'ai eu des claques au visage parce qu'elle ne contrôle pas son impulsivité. Je ne compte pas les fois où j'ai nettoyé des plaies qu'elle avait faite elle-même sur son beau visage. Elle s'automutile. VOYONS ARRÊTE DIS-JE! Mais non! c'est plus fort qu'elle, elle sait que ce n'est pas bien! Des solutions nous avons trouvé par milliers mais malheureusement... je continue à nettoyer des plaies et moi je suis... désarmée. J'ai vu tout les spécialistes possible mais personne n'a su nous aider.

Elle a des obsessions avec des objets, des jouets et des rituels. Je ne peux pas déroger de sa routine parce que pour elle, c'est la fin du monde et que gérer une autre crise nous tente pas. Elle est rigide! Elle a aucune flexibilité. Elle mange la même chose pour déjeuner depuis qu'elle a 18 mois, elle a 7 ans maintenant. Elle joue avec ses billes à colliers toujours de la même manière, elle fait toujours des casse-têtes etc...

Aujourd'hui ma cape de super héros est sur mon dos malgré tout, même si je suis épuisée...

Il faut dire que le vidéo de l'entrevue de Charles Lofortune à ''deux hommes en or (Télé-Québec)'' m'a fait encore plus réaliser qu'il y a les services pour les enfants handicapés des riches et des pauvres...