5 ans déjà. En juin 2006, le diagnostic de Mali était encore frais. Elle était gavée. Molle mais pas juste un peu… euh énormément. Les médecins de Ste-Justine nous avaient dit que c’était l’enfant la plus hypotonique, du jamais vu pour eux. Ils ne donnaient pas cher de sa peau. Mali est notre premier enfant et à l’époque je venais tout juste d’avoir 21 ans. Un défi de taille pour de jeune parent. Les gens proches de nous refusaient et refuse toujours de dire handicapé. Non, non pour eux Mali est juste différente. Des souvenirs comme ceux-ci on n’oublie pas.

En mars 2006, le 8 pour être plus précise Mali est venue au monde. Une grosse épreuve pour moi de laisser mon enfant à l'hôpital. Moi je suis revenue à la maison avec le ventre vide et les mains vide. Enceinte, je me suis faite tellement de scénario mais celui d’un enfant handicapé était le dernier. Ma grossesse s’est déroulée à merveille. Un bébé calme dans ma bédaine mais au fond de moi, il y a avait quelque chose de pas normal. C’était comme si, je me doutais que … la nature me préservait une surprise.
Le plus important, c’est le progrès de Mali. Les médecins ne pouvaient pas me dire si elle marcherait un jour. Aujourd’hui Mali marche, parle de plus en plus. Elle est propre et commence à être de plus en plus autonome. Elle commence l’école en septembre. WOWWW! Ça c’est mon carburant pour continuer avec elle.

L'effet d'une bombe!

Et bouuummm! Comme une bombe atomique. L'état d'urgence est sonné. Mali entre dans la phase critique. C'est ironique, manger est nécessaire à maintenir une bonne santé. Moi, j'essaie le plus possible de contrôler le menu et les quantités ingérées par Mali. Je vous dit;c'est pas facile. Il faut tout penser, tout contrôler et tout prévoir. Un matin, Mali était debout devant le garde manger et sa petite main était sur la pognée de la porte. Elle voulait ouvrir la porte mais pourtant on sortait de table. Le temps avance, elle entre à l'école. Je perds peu à peu le 'peu' de contrôle que j'avais sur cet aspect; la nourriture. La chaleur est arrivée et les friandises glacées aussi... Elle n'a pas le droit à grand chose et la marge d'erreur est TRÈS mince. Goûtée une fois par Mali = un droit acquis pour Mali. Pas FACILE de priver son enfant.

Mali 1 - Orthèse 0

Lundi,Mali avait rendez-vous en physiatrie pour un suivi annuel de ses orthèses. Je m'attendais à tout, sauf à: Et bien Mali n'a plus besoin d'othèse Pour nous c'est une grosse victoire. L'alignement de ses hanches et de ses pieds est ENFIN normal. Une bonne paire de bottine et Mali est prête pour la marche sans difficulté.

Aussi, au dernier plan d'intervention, la physio nous avait parlé d'une chaise roulante pour l'entrée scolaire... OH OH OH!!! le père-noël est passé avant le temps puisque Mali MARCHE!!!! Des victoires, des buts atteints. Un coup que tu as goûté à ça, tu en veux encore et encore.

Me, Myself and I.

Ah oui, j'oubliais nous sommes au Québec ici, nous sommes un peuple à part, distinct... Oui! c'est vrai! une belle bande de chialeux pas de colonne. On est bon pour être jaloux du voisin, d'envier ses amis et de se regarder le nombril. On ''chiale'' sur le gouvernement mais quand il y a élections...le peuple ne va pas voter. Je veux en venir à... La grève de Poste Canada qui est maintenant rendu en LOCK OUT !!! Des gens tellement méchant qui parle à travers leur chapeau. '' On le sait ben des travailleurs qui chiale le ventre plein'' JE VEUX METTRE AU CLAIR... ILS NE SE BATTENT PAS POUR LE SALAIRE MAIS POUR LES AVANTAGES SOCIAUX''

Si ici nous avions pas le privilège d'avoir un bon emploi sur deux. Nous aurions pas le choix d'être sur le bras de l'état.Parce qu'avec un médicament qui nous coûte plus que 1500$ par mois. À quoi bon de travailler au salaire minimun avec un médicament pas couvert par la RAMQ. Nous ici, l'alternative c'est d'être gâté pourrit et d'avoir un bon travail avec de bon avantages sociaux. AH oui, pour ceux qu'ils ne savaient pas ... Les assurances de la poste ne couvre pas tout les frais du médicamant de Mali. Donc, on en paie une partie... Mais la, avec le Lock out, il n'y a plus d'assurance.On paie le médicament au complet et nous avons plus de salaire. JE VOUS DEMANDE ... de la compassion. Pas de pitié. Juste pas de jugement. J'oubliais comment le peuple québecois pouvait être Me, Myself and I. Aucune compassion.

Je suis déçu des gens. En même temps, je me demande si c'est moi qui a trop de compassion pour les autres. J'essaie de ne pas juger les gens. Ce n'est pas toujours facile mais... au moins j'essaie.

Je suis vraiment chanceuse!

Oui, je suis chanceuse. Pourquoi? Parce que j'ai une équipe d'enfer. Tous, nous travaillons dans un seul BUT. Ce BUT est l'épanouissement de Mali. L'ortophoniste, l'érgothérapeutre, la physiothérapeutre, l'éducatrice spécialisée et son éducatrice en garderie ont mis tout leur amour pour elle, pour nous. Moi, je ne sais pas trop comment, depuis 5 ans, j'ai pu concilier les nombreux rendez-vous de Mali, mon travail, ma famille, mon école et mon amoureux. Ce mois si, je suis à bout de souffle. Mali a tellement de rendez-vous. En moyenne 4 par semaines et ce, jusqu'à la fin août. C'est normal, un petit BOUM!!! avant l'entrée scolaire. Mais après tout JE SUIS QUI MOI pour dire que je suis à bout de souffle... Mali, ELLE??? Elle doit être plus qu'épuisée. C'est elle qui donne son 100% à tous les rendez-vous, moi je fais que jouer à la motivatrice et au taxi. SAUF QUE! Je sais que l'entrée à la maternelle me donnera une bouffée d'air à mon bout de souffle (???). Donc je ne me donne pas le droit d'être à bout de souffle... encore un petit sprint de 2 mois et demi avant de respirer un bon coup.

Je suis chanceuse... parce que ma prochaine bouffée d'air sera meilleure et plus fraîche croyez moi!!! Je vais savourer...

Le Régime hypocalorique de France modifié pour Mali

Alimentation de 3 à 5 ans
Matin:
200 à 250 ml de lait 1%
20g de pain (ou 20g de céréales,Gruau...) + 5g de beurre (Je ne lui en donne pas, sauf si elle prend des rôties, je lui donne du beurre d'arachide naturel
fruit ou compote sans sucre

Collation:Petit Yogourt Silouhette 35 Calories ou petit craquelin Triscuit avec un morceau de fromage ou
fruit ou compote sans sucre

Midi:
100g de légumes
130g de féculents (pomme de terre, riz, pates)
20g de viande
fruit ou compote sans sucre
20g de produits céréaliers
200 ml de lait 1%


collation:
Petit Yogourt Silouhette 35 Calories ou petit craquelin Triscuit avec un morceau de fromage ou
fruit ou compote sans sucre


Soir:
150g de légumes
100g de féculents +10g d'huile ( bon gras)EX: faire sauter les légumes dans la poele avec de l'huile d'olive
200 ml de lait 1%
fruit ou compote sans sucre
20g de produits céréaliers
20g de viande

Petite mais grande en même temps...

Aujourd'hui c'était la visite de l'école maternelle de Mali. C'était super! La classe de Mali sera composé de 7 enfants pour 3 adultes. Un professeur, une TES et une préposée. J'ai observé Mali attentivement pendant qu'elle visitait l'école. J'ai eu une impression. Comme si Mali était dans son domaine, je vous le jure, une vraie petite fille de classe. Elle regardait les sacs à dos, les casiers et disait bonjour à tous les enfants qui passaient. Je suis sortit de l'école avec le coeur moins lourd et beaucoup moins inquiète. Depuis ce matin, je vois l'entrée à la maternelle de Mali comme quelque chose de bénifique pour elle et.... peut-être pour moi. Je suis une protectrice née. Personne ne doit faire de mal au gens que j'aime, si non... Je viens dangereuse. Malheureusement j'ai sur-protégé Mali par peur qu'elle puisse avoir mal, Étrangement, je n'ai plus cette peur et ça c'est MERVEILLEUX.
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Pour faire suite à son auto-mutilation... Hier nous avions rendez-vous à Ste-Justine en Pédiatrie. Bon, nous sommes fier de nous, puisque Mali à descendu son ratio poid-taille. Elle a grandit de 4 cm depuis Janvier et prit 2 lbs depuis 1 an. En Janvier, elle avait prit 4 lbs en 6 mois, le medecin nétait pas vraiment content! Donc j'ai commencé à suivre le Régime alimentaire de la France et Mali a perdu 2 livres.

Pour son auto-mutilation, Mali a eu une requête en pédopsychiatrie. Je suis soulagée. Enfin! Une personne ressource qui pourra aider notre petit bijou. Donc j'attends impatiemment le rendez-vous.

Bruxisme

Plusieurs conséquences du Prader Willi pourrit la vie de nos enfant. Ici nous avons 2 trucs que nous sommes pas capable de venir à bout. Le bruxisme et la mutilation.

Mali a une blessure sur le menton depuis le mois de septembre. Parfois elle est presque guérit puis elle se gratte et le tout est à recommencer. Nous avons fait tout en notre pouvoir pour que la plaie ne soit pas accessible. Elle se mutile pendant la nuit. Il nous reste une option, lui mettre des mitaines pour dormir bien attachées pour qu'elle ne puisse pas les enlever. Une option que je n'aime pas trop... Les enfants Prader Willi ont moins de sensibilité que les enfants ''normaux''. On m'a dit que Mali sentait sa bouche engourdit comme si elle sortait d'un traitement de canal chez le dentiste.

Le bruxime, elle ''griche'' des dents depuis qu'elle a 2 ans. Plusieurs rencontres avec les dentistes de l'hopital Ste-Justine pour me faire dire à tout coup que ce n'était pas si alarmant et que de toute façon c'est ses dents de bébé. Ils ont transféré son dossier en crano-facial après des pressions de ma part et eux n'ont pas ''niaser'' avec ça. Tout presse puisque la clinique de cranio-facial pense que l'usure des dents de Mali peut affecter son langage .L'usure de ses dents est tout simplement incroyable. Ses incisives centrales et latérales du haut sont tellement usées qu'elles sont rendues au nerf et pour le reste il ya 60% d'usure. Aujourd'hui Mali a rendez-vous à Ste-Justine avec l'ortophoniste de la clinique de crano-facial. Tout va être vérifier. Une piste sur un trouble de sa mâchoire est suspectée. Malgré tout je suis contente que Mali soit prit en charge par cette équipe.

Et un jour je vous parlerais de la température corporelle de Mali... Ça aussi c'est un autre MYSTÈRE!

Comme le temps passe vite.

Si petite et fragile. Elle remplissait à peine mon creux de bras. Les Cheveux couleur feu et les yeux bleus comme le ciel qui laissait apparaitre au loin un orage. Pendant son long séjour à l'hôpital, quand elle dormait profondément et que j'arrivais le matin à son chevet, je déposais ma main sur son ventre puis c'était automatique ces grands yeux bleux orageux s'ouvraient. Pour moi c'était assez pour dire qu'elle me reconnaissait. Quel bonheur, ma puce savait que j'étais là.

Plusieurs spécialistes cherchaient pourquoi Mali était comme ça... si FRAGILE. Ils me disaient tous que c'était la première enfant aussi HYPOTONIQUE qu'ils voyaient. Qu'il ne fallait pas trop se faire d'espoir. Elle avait un syndrome super rare qui fait partit des maladies orphelines.

Aujourd'hui Mali aura 5 ans dans 2 dodos et nous la fêtons aujourd'hui. Elle commence à marcher, elle rit, elle parle ( à sa façon ), elle danse, elle chante, elle s'obstine, fait des casses-tête de 100 mcx.

Bref, malgré tout, elle nous épate.

Bonne fête ma grande
Je t'aime maman xxx

Apprendre à vivre avec le syndrome à tous les jours

Aujourd'hui, je veux faire plaisir aux filles. Nous allons au cinéma ensemble. Pour moi c'est un casse-tête. Mali a super hâte d'y aller mais la première chose qu'elle me parle c'est le maïs soufflé. Le film pour elle c'est comme un complément au maïs soufflé. Elle va au cinéma pour manger. Le problème c'est qu'elle voit tout les petits en manger... pourquoi pas elle??? Je lui en donne mais je lui met une limite. C'est assez étrange puisqu'elle comprend la limite que je lui impose. Elle n'en redemande plus par la suite mais j'ai toujours peur que ça change puis qu'elle me fasse une crise au cinéma. Il faut que j'apprenne à ne pas anticiper et vivre avec quand ça arrivera. C'est beaucoup de travail sur moi. Mais bon, juste de la savoir c'est déjà un pas de fait hein?!?

Mali a 5 ans.... ce qui veut dire entrer scolaire!

Les mamans, nous, nous avons souvent très hâte que nos petits commencent la maternelle. C'est un beau moment.

Moi... Bof! J'ai la ''chienne''. Peur, angoisse et colère. J'ai tellement peur pour elle. Je ne pourrais pas être là pour l'aider, la consoler et pour la PROTÈGER. Je suis angoisser pour elle. Je suis angoisser que quelqu'un l'oublie à quelque part dans l'école, que quelqu'un se moque d'elle, qu'elle n'évolue pas comme ils veulent. Je suis en colère contre la VIE. Je suis vraiment très en colère puisque ma bulle vient d'éclater. Pourquoi? Pourquoi?

Je l'aime, Je l'adore même si ce n'est pas toujours facile. Si parfois j'ai le goût de tout lacher, de tout abandonner et de soupirer un bon coup. C'est fou comme je paierais cher pour que Mali reste bébé pour la protèger.

Mali vient d'être classé en Classe Déficience Multiple pour septembre 2011. Oui... Je sais c'est peut-être la meilleure décision pour elle. Un milieu où son estime personnelle vais être stimulée au maximum. C'est une classe avec des enfants ayant plusieurs déficiences soient motrices, langages et physiques. Donc Mali sera se reconnaitre la dedans. Pour moi c'est une pillule très dure à avaler. Je viens de prendre une débarque comme on dit... Hier, je me sentais hyper coupable, comme si je n'avais pas fait assez pour elle.

Le temps va passer et je vais peut-être plus me faire à l'idée. J'ai hâte de connaitre une bonne nuit de sommeil...