Aujourd'hui j'ai envie de laisser de côté mon armure et ma cape de super héros. Aujourd'hui j'ai envie d'être ''juste la maman''. Je suis épuisée de faire la psychologue, l'ergothérapeute, la physiothérapeute, l'orthophoniste, la nutritionniste, l'infirmière etc... Malheureusement les besoins de Mali ne vont pas en diminuant. La moindre fièvre peut-être mortelle, la moindre infection pulmonaire peut-être mortelle, le moindre manque de surveillance peut-être mortelle.
Je ne compte pas les fois où je me lève vers 4hrs du matin avec elle parce que son cycle du sommeil n'est pas le même que nous. Je ne compte pas les fois où j'ai eu des claques au visage parce qu'elle ne contrôle pas son impulsivité. Je ne compte pas les fois où j'ai nettoyé des plaies qu'elle avait faite elle-même sur son beau visage. Elle s'automutile. VOYONS ARRÊTE DIS-JE! Mais non! c'est plus fort qu'elle, elle sait que ce n'est pas bien! Des solutions nous avons trouvé par milliers mais malheureusement... je continue à nettoyer des plaies et moi je suis... désarmée. J'ai vu tout les spécialistes possible mais personne n'a su nous aider.
Elle a des obsessions avec des objets, des jouets et des rituels. Je ne peux pas déroger de sa routine parce que pour elle, c'est la fin du monde et que gérer une autre crise nous tente pas. Elle est rigide! Elle a aucune flexibilité. Elle mange la même chose pour déjeuner depuis qu'elle a 18 mois, elle a 7 ans maintenant. Elle joue avec ses billes à colliers toujours de la même manière, elle fait toujours des casse-têtes etc...
Aujourd'hui ma cape de super héros est sur mon dos malgré tout, même si je suis épuisée...
Il faut dire que le vidéo de l'entrevue de Charles Lofortune à ''deux hommes en or (Télé-Québec)'' m'a fait encore plus réaliser qu'il y a les services pour les enfants handicapés des riches et des pauvres...
ma belle
lundi 16 décembre 2013
jeudi 28 novembre 2013
le diplome ne fait pas la personne
Mardi, Mali avait rendez-vous au CHU Ste-Justine en endocrinologie. J'ai toujours hâte au rendez-vous ''d'endocrino'' parce que le bilan de santé est à jour puis on la mesure, on la pèse et enfin, le médecin ajuste la dose d'hormone de croissance.
Malheureusement j'ai tombé sur un médecin grognon. Mali, ma douce rouquine a grandi de 3 cm ce qui est très bon! Mais le point négatif elle a engraissé de 3 livres et tout ça en 6 mois. Elle mesure 109 cm pour 21kg et porte encore du 5 ans de pantalon et du 6 ans de chandail et ELLE A 7ANS. Je peux vous dire qu'elle est loin d'avoir un surplus de poids selon mes yeux de maman.
Quand le médecin me parlait du poids de Mali, elle me semblait alarmiste. Moi je n'allais pas là pour ça, j'allais là pour savoir le plan de ''match'' pour sa puberté précoce. Bref, je suis sortie du bureau démolie, en miette et dans le doute. Elle m'a dit que je ne faisais pas assez pour Mali, pas assez d'activité physique et que je devais en faire plus. C'est la raison de sa prise de poids énorme selon elle. Elle a même rajouté que l'hiver on a tendance à mettre nos enfants devant la télévision. (Je vous épargne ce que j'ai dit) Également me questionner sur l'accès que je lui donne à la nourriture
Pour moi, Mali reste un ENFANT, elle a de la physio une fois par semaine, 4 heures d'éducation physique par semaine et 1 heure de piscine le samedi et vous savez quoi? La fin de semaine elle tombe endormie pendant 1h30 l'après-midi parce que son petit corps a besoin de récupérer. Elle a le dimanche pour se reposer et faire ses devoirs. Je trouve ça énorme comme activité physique! Je ne compte pas les fois où on prend des promenades avec le chien. Donc qu'on vienne me dire que Mali ne bouge pas assez ça ne passe pas. Mali est stimulée au maximum et même que parfois elle me dit qu'elle est fatiguée, je la respecte dans sa fatigue.
Elle est peut-être en poussée de croissance?
Et oui je surveille tout ce qu'on lui donne à manger, sa nourriture va sur la balance et je compte le nombre de calorie.
Elle aurait pu me dire; Madame surveiller son alimentation de plus près .
Mais de me dire que Mali n'en fait pas assez et que moi aussi, je l'ai en de travers de la gorge.
Elle a 7 ans , elle est très intelligente et elle a tout compris ce que le médecin a dit. Mali me dit à la maison qu'elle veut une pomme et non du yogourt parce qu'elle veut être en santé. Imaginez comment elle a pu se sentir dans le bureau du médecin... J'aime mieux ne pas y penser.
Je suis déçue, triste et en colère par cette rencontre avec raison.
Malheureusement j'ai tombé sur un médecin grognon. Mali, ma douce rouquine a grandi de 3 cm ce qui est très bon! Mais le point négatif elle a engraissé de 3 livres et tout ça en 6 mois. Elle mesure 109 cm pour 21kg et porte encore du 5 ans de pantalon et du 6 ans de chandail et ELLE A 7ANS. Je peux vous dire qu'elle est loin d'avoir un surplus de poids selon mes yeux de maman.
Quand le médecin me parlait du poids de Mali, elle me semblait alarmiste. Moi je n'allais pas là pour ça, j'allais là pour savoir le plan de ''match'' pour sa puberté précoce. Bref, je suis sortie du bureau démolie, en miette et dans le doute. Elle m'a dit que je ne faisais pas assez pour Mali, pas assez d'activité physique et que je devais en faire plus. C'est la raison de sa prise de poids énorme selon elle. Elle a même rajouté que l'hiver on a tendance à mettre nos enfants devant la télévision. (Je vous épargne ce que j'ai dit) Également me questionner sur l'accès que je lui donne à la nourriture
Pour moi, Mali reste un ENFANT, elle a de la physio une fois par semaine, 4 heures d'éducation physique par semaine et 1 heure de piscine le samedi et vous savez quoi? La fin de semaine elle tombe endormie pendant 1h30 l'après-midi parce que son petit corps a besoin de récupérer. Elle a le dimanche pour se reposer et faire ses devoirs. Je trouve ça énorme comme activité physique! Je ne compte pas les fois où on prend des promenades avec le chien. Donc qu'on vienne me dire que Mali ne bouge pas assez ça ne passe pas. Mali est stimulée au maximum et même que parfois elle me dit qu'elle est fatiguée, je la respecte dans sa fatigue.
Elle est peut-être en poussée de croissance?
Et oui je surveille tout ce qu'on lui donne à manger, sa nourriture va sur la balance et je compte le nombre de calorie.
Elle aurait pu me dire; Madame surveiller son alimentation de plus près .
Mais de me dire que Mali n'en fait pas assez et que moi aussi, je l'ai en de travers de la gorge.
Elle a 7 ans , elle est très intelligente et elle a tout compris ce que le médecin a dit. Mali me dit à la maison qu'elle veut une pomme et non du yogourt parce qu'elle veut être en santé. Imaginez comment elle a pu se sentir dans le bureau du médecin... J'aime mieux ne pas y penser.
Je suis déçue, triste et en colère par cette rencontre avec raison.
mardi 16 juillet 2013
Mali est chanceuse, elle passe l'été avec sa soeur et sa maman. Pas de camp de jour donc moins de stress pour maman. Nous passons nos journées dans la piscine et nous explorons les nombreux insectes que la forêt nous apporte. Mali et Maëva ont leur boîte à insecte et elles sont toujours prête à faire de l'observation de ''bébitte''.
Mali va bien malgré sa légère prise de poids. C'est difficile avec l'été qui est très chaude de lui refuser une crème glacé et de lui refiler une collation plus ''plate''. Pourtant le plaisir de l'été se fait autrement qu'avec de la nourriture malsaine, rien de mieux qu'une bonne nectarine bien juteuse ou bien, un yogourt glacé. Nous continuons à faire de la sensibilisation sur l'alimentation de Mali, chose qui n'est pas facile et ce, même dans notre entourage immédiate. L'alimentation est un sujet qui me tient à coeur, je lis énormément sur ce cette matière parce qu'il ne faut pas oublier qu'une bonne ALIMENTATION est la base pour avoir de l'énergie durable, manger de la ''scrap'' donne de l'énergie, oui mais pour un court laps de temps. Également il y a pleusieurs aliments qui a des fonctions autres que nutritif (Ex: L'avocat qui est connu pour son apport en bon gras et il peut servir, aussi pour les problèmes de peau sèche) et sans oublier les aliments qui peuvent guérir certaine infections voir quelques maladies .
Avez-vous remarqué comment les jeunes aujourd'hui sont souvent en surplus de poids dès 3 ans? Moi, j'en fais des crises d'urticaires! ATTENTION ce n'est pas un jugement c'est une simplement une triste constatation de l'empire américain. Samedi dernier, nous sommes allé avec les filles au parc d'amusement Alice au pays des merveilles et c'est à partir de ce moment là que je me suis dis: les gens ne connaissent pas les conséquence d'une mauvaise alimentation chez l'enfant et surtout chez les bébés. Il y avait un couple assit à côté de nous et qui nourrissait leur bébé d'environ 8 mois avec des frites trempés dans le ''ketchup'' et des croquettes de poulet très grasses. Le pire dans tout ça, c'est que le père parlait avec son ami qui était lui aussi assit pas trop loin de nous, - il lui disait que 2 fois par semaine leur bébé mange du FAST FOOD parce que son bébé aime ça!- QUOI? comment un enfant de 8 mois peut faire des choix alimentaires? Il n'est même pas conscient de ce qu'il ingère.
Pensez plus loin que votre bout du nez. C'est vous les tuteurs donc c'est à vous, cher parents de faire l'éducation sur ce qui est une bonne alimentation! Combien de fois j'ai vu un enfant de en bas âge boire de la liqueur ou simplement du thé glacé... il y a énormément de sucre la dedans et surtout beaucoup de caféine! Et par la suite certains parents se questionne parce que leur enfant n'est pas capable de rester en place. C'est assez simple l'enfant vient d'ingérer l'équivalence de 8 cuillères à soupe de sucre.
Sur ce, Mali et toute la famille nous nous battons contre une maladie qui est totalement sournoise et sans pitiée. Nous essayons de faire de la sensibilisation avec la famille, les amis et les intervenants. Malheureusement ce n'est pas gagné puisqu'il y a certaines personnes qui ne comprennent pas ou tout simplement qu'ils refusent de croire que les conséquences d'une mauvaise alimentation peuvent être mortelle. Mali commence à comprendre qu'elle est différente et elle me dit que les bonbons ne sont pas bon pour se bedon, si elle, Mali, 7 ans, comprend que le sucre n'est pas bon pour elle pourquoi des gens adultes ne comprennent pas? Je ne sais pas... mais nous, nous continuons notre sensibilisation on passe pour des ''control Freak'' mais nous nous assumons. Ce qui est le plus triste dans tout ça, c'est qu'il faut faire des choix pour Mali et pour nous donc nous sortons moins souvent voir les gens qui offrent du toujours des ''friandises'' à notre belle Mali parce que le choix est simple nous voulons Mali avec nous le plus longtemps possible et en santé.
Mali va bien malgré sa légère prise de poids. C'est difficile avec l'été qui est très chaude de lui refuser une crème glacé et de lui refiler une collation plus ''plate''. Pourtant le plaisir de l'été se fait autrement qu'avec de la nourriture malsaine, rien de mieux qu'une bonne nectarine bien juteuse ou bien, un yogourt glacé. Nous continuons à faire de la sensibilisation sur l'alimentation de Mali, chose qui n'est pas facile et ce, même dans notre entourage immédiate. L'alimentation est un sujet qui me tient à coeur, je lis énormément sur ce cette matière parce qu'il ne faut pas oublier qu'une bonne ALIMENTATION est la base pour avoir de l'énergie durable, manger de la ''scrap'' donne de l'énergie, oui mais pour un court laps de temps. Également il y a pleusieurs aliments qui a des fonctions autres que nutritif (Ex: L'avocat qui est connu pour son apport en bon gras et il peut servir, aussi pour les problèmes de peau sèche) et sans oublier les aliments qui peuvent guérir certaine infections voir quelques maladies .
Avez-vous remarqué comment les jeunes aujourd'hui sont souvent en surplus de poids dès 3 ans? Moi, j'en fais des crises d'urticaires! ATTENTION ce n'est pas un jugement c'est une simplement une triste constatation de l'empire américain. Samedi dernier, nous sommes allé avec les filles au parc d'amusement Alice au pays des merveilles et c'est à partir de ce moment là que je me suis dis: les gens ne connaissent pas les conséquence d'une mauvaise alimentation chez l'enfant et surtout chez les bébés. Il y avait un couple assit à côté de nous et qui nourrissait leur bébé d'environ 8 mois avec des frites trempés dans le ''ketchup'' et des croquettes de poulet très grasses. Le pire dans tout ça, c'est que le père parlait avec son ami qui était lui aussi assit pas trop loin de nous, - il lui disait que 2 fois par semaine leur bébé mange du FAST FOOD parce que son bébé aime ça!- QUOI? comment un enfant de 8 mois peut faire des choix alimentaires? Il n'est même pas conscient de ce qu'il ingère.
Pensez plus loin que votre bout du nez. C'est vous les tuteurs donc c'est à vous, cher parents de faire l'éducation sur ce qui est une bonne alimentation! Combien de fois j'ai vu un enfant de en bas âge boire de la liqueur ou simplement du thé glacé... il y a énormément de sucre la dedans et surtout beaucoup de caféine! Et par la suite certains parents se questionne parce que leur enfant n'est pas capable de rester en place. C'est assez simple l'enfant vient d'ingérer l'équivalence de 8 cuillères à soupe de sucre.
Sur ce, Mali et toute la famille nous nous battons contre une maladie qui est totalement sournoise et sans pitiée. Nous essayons de faire de la sensibilisation avec la famille, les amis et les intervenants. Malheureusement ce n'est pas gagné puisqu'il y a certaines personnes qui ne comprennent pas ou tout simplement qu'ils refusent de croire que les conséquences d'une mauvaise alimentation peuvent être mortelle. Mali commence à comprendre qu'elle est différente et elle me dit que les bonbons ne sont pas bon pour se bedon, si elle, Mali, 7 ans, comprend que le sucre n'est pas bon pour elle pourquoi des gens adultes ne comprennent pas? Je ne sais pas... mais nous, nous continuons notre sensibilisation on passe pour des ''control Freak'' mais nous nous assumons. Ce qui est le plus triste dans tout ça, c'est qu'il faut faire des choix pour Mali et pour nous donc nous sortons moins souvent voir les gens qui offrent du toujours des ''friandises'' à notre belle Mali parce que le choix est simple nous voulons Mali avec nous le plus longtemps possible et en santé.
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