ma belle

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lundi 16 décembre 2013

Aujourd'hui j'ai envie de laisser de côté mon armure et ma cape de super héros. Aujourd'hui j'ai envie d'être ''juste la maman''. Je suis épuisée de faire la psychologue, l'ergothérapeute, la physiothérapeute, l'orthophoniste, la nutritionniste, l'infirmière etc... Malheureusement les besoins de Mali ne vont pas en diminuant. La moindre fièvre peut-être mortelle, la moindre infection pulmonaire peut-être mortelle, le moindre manque de surveillance peut-être mortelle.

Je ne compte pas les fois où je me lève vers 4hrs du matin avec elle parce que son cycle du sommeil n'est pas le même que nous. Je ne compte pas les fois où j'ai eu des claques au visage parce qu'elle ne contrôle pas son impulsivité. Je ne compte pas les fois où j'ai nettoyé des plaies qu'elle avait faite elle-même sur son beau visage. Elle s'automutile. VOYONS ARRÊTE DIS-JE! Mais non! c'est plus fort qu'elle, elle sait que ce n'est pas bien! Des solutions nous avons trouvé par milliers mais malheureusement... je continue à nettoyer des plaies et moi je suis... désarmée. J'ai vu tout les spécialistes possible mais personne n'a su nous aider.

Elle a des obsessions avec des objets, des jouets et des rituels. Je ne peux pas déroger de sa routine parce que pour elle, c'est la fin du monde et que gérer une autre crise nous tente pas. Elle est rigide! Elle a aucune flexibilité. Elle mange la même chose pour déjeuner depuis qu'elle a 18 mois, elle a 7 ans maintenant. Elle joue avec ses billes à colliers toujours de la même manière, elle fait toujours des casse-têtes etc...

Aujourd'hui ma cape de super héros est sur mon dos malgré tout, même si je suis épuisée...

Il faut dire que le vidéo de l'entrevue de Charles Lofortune à ''deux hommes en or (Télé-Québec)'' m'a fait encore plus réaliser qu'il y a les services pour les enfants handicapés des riches et des pauvres...

1 commentaire:

  1. Bonjour,
    Ce que vous racontez sur son impulsivité et sur sa rigidité cognitive me fait penser à moi, enfant.
    Certes, je n'ai pas PW, mais je suis atteinte de lésions cérébrales (lésions de démyélinisation par trouble de la coagulation, suite à incompatibilité de groupe sanguin foeto-maternelle. Oui, c'est le diagnostic de la neurologue !).

    Dans le cas de lésions cérébrales, l'impulsivité et la flexibilité cognitive sont beaucoup plus difficiles à acquérir que la moyenne, parfois impossible.

    Ensuite, vous dites que votre fille sait que ce n'est pas bien de s'automutiler, mais c'est plus fort qu'elle. Donc, si elle sait que s'automutiler n'est pas bien, dites-vous : "bravo ! Mission accomplie !".
    Oui, bravo, mission accomplie ! Parce que vous avez fait votre travail de mère en lui apprenant à distinguer le bien du mal.
    Le problème, c'est qu'elle n'arrive pas à mieux faire.
    Pour l'automutilation, essaye une occupation qu'elle aime bien (tenez, son obsession du casse-tête et du puzzle peuvent être un très bon support).
    Sinon, avez-vous consulté un neurologue pour voir s'il n'y a pas de crises d'épilepsie ? Parce que l'épilepsie peut aussi se manifester par des crises de colère/automutilation...

    Pour le problème de flexibilité cognitive, ça ressemble trait pour trait à une origine neurologique.

    Pour pouvoir aider Mali, il faut considérer le problème de flexibilité cognitive comme un trouble des apprentissages.
    Après tout, punir un enfant dyslexique parce qu'il ne peut pas lire correctement mène à rien de bon. Il existe des méthodes pour permettre aux dyslexiques d'apprendre à lire.
    Eh bien pour la flexibilité cognitive, c'est pareil.

    D'abord, la rigidité cognitive dans le cas de lésions cérébrales est un moyen de compenser les problèmes de mémoire et de fonctions exécutifs. Problèmes cognitifs qui engendrent l'anxiété, tandis que l'anxiété nourrit les troubles cognitifs.
    Donc la rigidité cognitive de Mali est le moyen qu'elle a trouvé pour compenser ses difficultés cognitives.
    Là où elle pose problème, c'est qu'elle gêne la vie quotidienne.

    Si tel est le cas, mettre un emploi du temps visuel peut aider à gérer cette rigidité cognitive.
    Évidemment, vous adapterez cet emploi du temps à Mali, ses intérêts, ses capacités de compréhension...
    L'emploi du temps parait rigide. En réalité, vous introduisez de la rigidité pour l'aider à être plus flexible (on soigne le mal par le mal quoi).
    Ainsi, quand elle ne sait pas, elle peut se référer à son emploi du temps au lieu de devoir compter sur vous.
    Idem pour les activités du quotidien comme se laver, s'habiller...

    Pour l'introduction de nouveaux aliments, là aussi, passer par le support visuel sera une aide très précieuse pour la familiariser avec la nouveauté.

    Pour ses obsessions, ça sonne très origine neurologique aussi.
    Aussi étrange que ça semble, servez-vous de ses obsessions comme support d'apprentissage et/ou de récompense.
    Elle est complètement obsédée par les puzzles et casses-têtes ? Vous avez un magnifique support d'apprentissage pour la lecture, l'écriture et le calcul juste sous votre nez.
    Pour ma part, ces obsessions que vous détestez tant sont au contraire un support génial pour les apprentissages.
    Et pour plus tard, ça peut être une belle opportunité pour trouver du travail.


    Enfin, un super livre qui a sauvé ma mère de bien des situations difficiles, c'est "The explosive child" par Ross Greene.
    En complément des astuces données plus haut.

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