ma belle

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mercredi 9 mars 2011

Bruxisme

Plusieurs conséquences du Prader Willi pourrit la vie de nos enfant. Ici nous avons 2 trucs que nous sommes pas capable de venir à bout. Le bruxisme et la mutilation.

Mali a une blessure sur le menton depuis le mois de septembre. Parfois elle est presque guérit puis elle se gratte et le tout est à recommencer. Nous avons fait tout en notre pouvoir pour que la plaie ne soit pas accessible. Elle se mutile pendant la nuit. Il nous reste une option, lui mettre des mitaines pour dormir bien attachées pour qu'elle ne puisse pas les enlever. Une option que je n'aime pas trop... Les enfants Prader Willi ont moins de sensibilité que les enfants ''normaux''. On m'a dit que Mali sentait sa bouche engourdit comme si elle sortait d'un traitement de canal chez le dentiste.

Le bruxime, elle ''griche'' des dents depuis qu'elle a 2 ans. Plusieurs rencontres avec les dentistes de l'hopital Ste-Justine pour me faire dire à tout coup que ce n'était pas si alarmant et que de toute façon c'est ses dents de bébé. Ils ont transféré son dossier en crano-facial après des pressions de ma part et eux n'ont pas ''niaser'' avec ça. Tout presse puisque la clinique de cranio-facial pense que l'usure des dents de Mali peut affecter son langage .L'usure de ses dents est tout simplement incroyable. Ses incisives centrales et latérales du haut sont tellement usées qu'elles sont rendues au nerf et pour le reste il ya 60% d'usure. Aujourd'hui Mali a rendez-vous à Ste-Justine avec l'ortophoniste de la clinique de crano-facial. Tout va être vérifier. Une piste sur un trouble de sa mâchoire est suspectée. Malgré tout je suis contente que Mali soit prit en charge par cette équipe.

Et un jour je vous parlerais de la température corporelle de Mali... Ça aussi c'est un autre MYSTÈRE!

dimanche 6 mars 2011

Comme le temps passe vite.

Si petite et fragile. Elle remplissait à peine mon creux de bras. Les Cheveux couleur feu et les yeux bleus comme le ciel qui laissait apparaitre au loin un orage. Pendant son long séjour à l'hôpital, quand elle dormait profondément et que j'arrivais le matin à son chevet, je déposais ma main sur son ventre puis c'était automatique ces grands yeux bleux orageux s'ouvraient. Pour moi c'était assez pour dire qu'elle me reconnaissait. Quel bonheur, ma puce savait que j'étais là.

Plusieurs spécialistes cherchaient pourquoi Mali était comme ça... si FRAGILE. Ils me disaient tous que c'était la première enfant aussi HYPOTONIQUE qu'ils voyaient. Qu'il ne fallait pas trop se faire d'espoir. Elle avait un syndrome super rare qui fait partit des maladies orphelines.

Aujourd'hui Mali aura 5 ans dans 2 dodos et nous la fêtons aujourd'hui. Elle commence à marcher, elle rit, elle parle ( à sa façon ), elle danse, elle chante, elle s'obstine, fait des casses-tête de 100 mcx.

Bref, malgré tout, elle nous épate.

Bonne fête ma grande
Je t'aime maman xxx

vendredi 4 mars 2011

Apprendre à vivre avec le syndrome à tous les jours

Aujourd'hui, je veux faire plaisir aux filles. Nous allons au cinéma ensemble. Pour moi c'est un casse-tête. Mali a super hâte d'y aller mais la première chose qu'elle me parle c'est le maïs soufflé. Le film pour elle c'est comme un complément au maïs soufflé. Elle va au cinéma pour manger. Le problème c'est qu'elle voit tout les petits en manger... pourquoi pas elle??? Je lui en donne mais je lui met une limite. C'est assez étrange puisqu'elle comprend la limite que je lui impose. Elle n'en redemande plus par la suite mais j'ai toujours peur que ça change puis qu'elle me fasse une crise au cinéma. Il faut que j'apprenne à ne pas anticiper et vivre avec quand ça arrivera. C'est beaucoup de travail sur moi. Mais bon, juste de la savoir c'est déjà un pas de fait hein?!?

jeudi 3 mars 2011

Mali a 5 ans.... ce qui veut dire entrer scolaire!

Les mamans, nous, nous avons souvent très hâte que nos petits commencent la maternelle. C'est un beau moment.

Moi... Bof! J'ai la ''chienne''. Peur, angoisse et colère. J'ai tellement peur pour elle. Je ne pourrais pas être là pour l'aider, la consoler et pour la PROTÈGER. Je suis angoisser pour elle. Je suis angoisser que quelqu'un l'oublie à quelque part dans l'école, que quelqu'un se moque d'elle, qu'elle n'évolue pas comme ils veulent. Je suis en colère contre la VIE. Je suis vraiment très en colère puisque ma bulle vient d'éclater. Pourquoi? Pourquoi?

Je l'aime, Je l'adore même si ce n'est pas toujours facile. Si parfois j'ai le goût de tout lacher, de tout abandonner et de soupirer un bon coup. C'est fou comme je paierais cher pour que Mali reste bébé pour la protèger.

Mali vient d'être classé en Classe Déficience Multiple pour septembre 2011. Oui... Je sais c'est peut-être la meilleure décision pour elle. Un milieu où son estime personnelle vais être stimulée au maximum. C'est une classe avec des enfants ayant plusieurs déficiences soient motrices, langages et physiques. Donc Mali sera se reconnaitre la dedans. Pour moi c'est une pillule très dure à avaler. Je viens de prendre une débarque comme on dit... Hier, je me sentais hyper coupable, comme si je n'avais pas fait assez pour elle.

Le temps va passer et je vais peut-être plus me faire à l'idée. J'ai hâte de connaitre une bonne nuit de sommeil...