ma belle

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vendredi 4 avril 2014

Le retour à la normal

Mardi, Mali et moi avions rendez-vous au CHU Ste-Justine en nutrition. Je peux vous dire que j'appréhendais beaucoup cette rencontre puisque l'épisode de la'' prise de poids de trois livres'' de novembre dernier était encore très fraîche dans ma tête. Plusieurs choses surréel se sont passées cette journée là, pour les maman habituées comme moi de Ste-Justine vont comprendre tout de suite: J'ai trouvé une place de stationnement en moins de 2 minutes et mon rendez-vous était à 14h30 et à 14h15 nous étions déjà en rencontre avec la nutritionniste. 14h50 nous étions déjà sur le chemin du retour. OH yeah!

En plus de tout ça, la nutritionniste m'annonçait que Mali avait perdu 2 livres et des poussières depuis son dernier rendez-vous en endocrinologie de novembre dernier. Est ce un hasard de l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Ou un mélange de '' on ne sort plus pour ne pas l'exposer à la tentation'' et l'augmentation de la dose d'hormone de croissance? Je ne sais pas. La nutritionniste m'a demandé ma recette pour la perte de poids... et également elle avait beaucoup de compassion quand je lui ai dit que Mali était très matinale ( 4H30-5h)  hihihi!

Pour la recette de la perte de poids c'est bien simple: AUCUN SUCRE AJOUTÉ!

Lait d'amande à la Vanille ( sans sucre) 40 calories pour 250 ml (merci costco de vendre à la caisse)
Gruau nature avec compote de pomme ( sans sucre)

Beaucoup de légumes un peu de féculant et des protéines. Fromage faible en gras. Yogourt faible en gras. fruit frais.

Pour le réveil matinal, on se trouve des trucs! Mon chum lui, il n'entend rien! Je vous le jure qui dort super profond. Moi, j'entends tout ce qui se passe donc je l'entends ma petite souris venir me rejoindre dans mon lit. Je ne peux pas refuser ses câlins quand même, on se colle jusqu'à 6 hrs et ensuite on écoute les bonshommes. Bref, on s'arrange mais je peux vous dire que le soir mon lit est souvent pris d'assaut assez tôt...par moi.

Quand je suis revenue de Ste-Justine ce jour là, j'ai fait un ''high five'' à mon mari en lui disant Good Job parce que c'est important de se dire les bons coups. Parce que nous devons faire des choix de fréquentations de personne pour le bien-être et la santé de Mali, parce que faire suivre un régime comme celui ci à un enfant de 8 ans est parfois difficile, parce que nous croyons en elle et en ses capacités etc...

Ah oui! c'est possible de se faire de nouveaux amis ( je me sens tellement ado en écrivant ça) qui comprennent notre réalité. C'est rare mais possible! Nous avons été manger chez des amis et ils ont pris la peine de faire un dessert avec des fruits. Mali a mangé le même dessert que tout le monde et elle était super heureuse de manger la même chose que les autres enfants. Les enfants du couple d'amis n'ont rien dit même qu'ils étaient super heureux, eux aussi! ( Je sais tellement Steph que tu vas te reconnaître)
Je me suis sentie pour une rare fois comprise et aussi j'ai senti que Mali était respectée dans sa condition.

Ok j'arrête d'écrire... je suis partie pour écrire un livre!

1 commentaire:

  1. Contente pour Mali et pour toute la famille ! :)

    Je ne suis pas du tout une spécialiste du sujet (donc à prendre avec des pincettes), mais un déficit en GH peut être un facteur de prise de poids.
    Après, je ne sais pas la part qu'a joué le sans sucre ajouté dans le résultat, mais cette stratégie est de toute façon bénéfique pour toute la famille.

    Vous avez parlé dans un précédent billet des obsessions, de la rigidité cognitive et des colères. Comment ça se passe actuellement ?
    Quels ont été vos outils pour faire face à ces situations ?
    La question vient du fait que la plupart des outils pour gérer le comportement dans le cadre du SPW marche aussi avec d'autres handicaps cognitifs, plus ou moins sévères, indépendamment du degré d'intelligence mesurée par les tests psychométriques. Selon votre jugement de celle qui connait le mieux ses filles, est-ce que vous trouvez que les outils pour aider Mali sont également bénéfiques pour aider Maëva quand elle ne va pas bien ?


    Salutations

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